La revista Science ha publicado en su edición del 20 de mayo de 2010 un artículo firmado por un equipo de investigación dirigido por Craig Venter, atribuyéndose la creación de la primera célula dorada de un ADN totalmente realizado por ordenador. [1] Para Venter, eso representa "una etapa importante, científica y filosóficamente". Si dejamos de lado la manera ditirámbica en que ha sido divulgada la noticia por la prensa, lo cierto es que esta publicación científica, así como las investigaciones conducentes a ese resultado, plantean numerosas cuestiones que merecen toda la atención de los ciudadanos, de quienes toman decisiones políticas y de las asociaciones de la sociedad civil, y tiene que llevar reflexión a las comunidades científicas. Las asociaciones de la sociedad civil, y señaladamente ETC Group, exigen una moratoria para las técnicas empleadas en la llamada "biología sintética") y llaman a una reflexión de alcance mundial sobre la genética extrema.

"La creación de la primera célula viva dotada de un genoma sintético, desvelada el pasado jueves, significa un avance en la comprensión de los mecanismos de la vida y abre la vía a la fabricación de organismos artificiales capaces, por ejemplo, de producir carburantes limpios". Con esta introducción, como poco espectacular, arranca el comunicado de prensa con que se anunció en Francia esta publicación. Esa manera de transformar los experimentos de laboratorio en recetas milagrosas para los males de la economía y los sufrimientos del planeta se convertido de la forma principal de comunicación pública de los resultados científicos. En detrimento, a la vez, del análisis de los trabajos de investigación y de la capacidad de los ciudadanos y de sus representantes para evaluar los trabajos y sacar las oportunas consecuencias políticas.

En realidad, el experimento es harto más modesto. Pero harto más inquietante, también. Se ha tratado de  sintetizar un cromosoma, cuyo código había sido escrito por un computador, de construirlo sirviéndose de levaduras, para introducirlo luego en una célula y recuperarlo tal cual tras la división de esa célula. Para verificar que eso ocurría, el equipo de Craig Venter introdujo unas "filigranas" en el código del cromosoma.

La síntesis de ADN la logró por vez primera a comienzos de los años 70 del siglo pasado Har Gobin Khorana, y comportaba 207 pares de bases. En 2002, Eckard Wimmer anunció la recreación de un virus de la polio. Luego se ha recreado el ADN del vrus de la gripe española de 1918, y se han mejorado las técnicas empleadas. Desde entonces, se pueden encargar hebras de ADN, recibiendo su secuencia a vuelta de correo electrónico. Hay más de 40 empresas de síntesis genómica, dos de ellas en Francia. Lo que aporta la experiencia el experimento del Instituto de Craig Venter son mejoras en las técnicas de construcción del cromosoma y en la capacidad para recuperarlo tal cual tras la división celular, indicio de que tomado el control de la célula. Para David Baltimore, eminente genetista del Caltech citado por el New York Times, no puede hablarse de creación de vida, sino de sólo de una recopia. Se trataría de un trabajo técnico de reconocida calidad, pero que le parece distar mucho los superlativos autoatribuidos por el equipo de Craig Venter para "vender" su experimento.

Pues de vender se trata para estos investigadores en biología sintética. Venter solicitó en mayo de 2007 una patente en los EEUU (con número de solicitud 20070122826) y una patente internacional (PTO WO2007047148). Busca así convertirse en propietario de las técnicas de construcción de un conjunto de ADN "mínimo), susceptible de ser replicado a imagen y semejanza de la materia viva. También reivindica la propiedad de los procesos de producción de hidrógeno y de etanol que pudieran derivarse de técnicas similares. Estamos lejos de la investigación que persigue "comprender la naturaleza" y explicar los fenómenos biológicos: lo que se observa, antes bien, es una carrera en busca de aplicaciones capaces de atraer el frenesí de los inversores en capital-riesgo.

En lo inmediato, se trata de controlar los cimientos económicos o financieros de la burbuja especulativa del mercado de carbono. En esta competición desembridada, el equipo de Craig Venter está asociado a Synthetic Genomics Inc., una empresa asimismo dirigida por Craig Venter y apoyada por el gobierno de los EEUU, cuyo Secretario de Estado de Energía, el Premio Nobel Steven Chu, es un ferviente partidario de la biología sintética. Una empresa vinculada con las petroleras Exxon Mobil y BP, cuya capacidad para aplicar tecnologías sin riesgos podemos admirar ahora mismo en el Golfo de México.

Una ambición prometeica

La producción de hidrocarburos a través de bacterias pilotadas por un ADN artificial no es, desde luego, inminente. Pero el principio mismo de esos estudios, organizados con fines financieros y utilizados como maniobra mediática de diversión frente a los problemas actuales del planeta y de la sociedad, sí puede ponerse en causa.

Pues lo que es de temer no es para echado a humo de pajas: desarrollo de armas biológicas; consecuencias para los empleados de los laboratorios en contacto con virus extremadamente patógenos; y riesgos de una fuga accidental al medio ambiente de organismos sintéticos. [2]

La previsible carrera industrial, pero también las guerras de egos entre los investigadores implicados, aconsejan una reflexión democrática global sobre la oportunidad y las condiciones de este tipo de investigación. No es posible abandonar la decisión exclusivamente a los investigadores de del dominio en cuestión. Ni permitirles vender, sobrevender y agitar a golpe de sensación mediática unas promesas, cuya credibilidad es más que dudosa.  

En esa reflexión conviene no olvidar jamás que las voluntades prometeicas de una parte de la comunidad científica, y señaladamente de los mavericks [chiflados] de la genómica que están en el origen de las noticias hoy publicadas. A los peridistas que le preguntaron si no tenía la sensación de estar jugando a Dios, Hamilton O. Smith, Premio Nóbel, accionista de Sinthetic Genomic Inc., y uno de los firmantes del artículo publicado en Science, respondió con su chiste preferido: "No estamos jugando". El código genético utilizado por el experimento publicado hoy incorpora –lo que, huelga decirlo, se nos pide dejar en segundo plano— a modo de "filigrana" unas marcas que permitan identificar el cromosoma, y entre otras, esta cita del filósofo Feliz Adler sacada de American Prometheus, su biografía del inventor de la bomba atómica, Oppenheimer: "No miréis las cosas como son, sino como podrían ser".

Pues, en el fondo, lo que hoy se extiende el mundo de la investigación aplicada es una voluntad de "reparar la máquina-Tierra", desde su estructura global (con la "geoingeniería"), hasta la nanomateria, pasando, evidentemente, por la "dominación" de la materia viva. [3] La naturaleza no es ya el modelo único y singular que la ciencia debe interpretar, sino un simple objeto que los ingenieros deben mejorar…, y si es posible, en nombre de la "libertad del investigador", es decir, sin que los ciudadanos puedan decir ni pío sobre las decisiones que orientan la investigación aplicada, ni sobre la evaluación de las consecuencias sobre el medio ambiente natural y sobre los fundamentos de la vida social. Ni siquiera sobre las consecuencias filosóficas de esta búsqueda extrema de poder sobre la materia viva.

Demasiado a menudo, los investigadores de esas disciplinas duales (cargadas de riesgos enormes en nombre de los pretendidos beneficios acarreados por sus promesas) desean dirimir "entre ellos", y con las empresas especializadas de su sector, las cuestiones éticas y de seguridad. Al hilo directo de la famosa Conferencia de Asilomar de 1975 sobre las tecnologías, se desarrollaron en mayo de 2006 la conferencia "Synthetic Biology 2.0" en Berkeley y, más recientemente, en abril de 20010, una conferencia Asilomar 2 sobre geoingeniería. En todos los caos, se invitó a filósofos a hablar de ·reglas éticas, para dar ficticiamente a entender el carácter "responsable" de los actores y su capacidad para … definir mejor que nadie, y a espaldas de la opinión pública –entre "socios" en idénticas relaciones de dinero y de poder—, las reglas de autorregulación que se quieren autoimponer.

De aquí que numerosas asociaciones de la sociedad civil, secundando a la muy influyente asociación ETC Group, o, en Francia, a la Fondation Sciences Citoyennes, dessen organizar un conjunto de debates de alcance mundial para evitar que se abra la caja de Pandora. El Fórum Mundial Ciencias & Democracia, cuya segunda edición se desarrollará en Dakar en febrero de 2011, debería abordar estas cuestiones esenciales. Pues las tecnologías en cuestión constituyen una espada de Damocles excesivamente afilada. Ya en octubre de 2004, un editorial de la revista científica Nature observaba: "Si los biólogos están a pique de sintetizar nuevas formas de vida, el alcance de los desastres que podrían provocarse o voluntariamente o por negligencia es potencialmente inmenso".

Para seguir pensando:

·         ETC Group, « Synthia is Alive ... and Breeding : Panacea or Pandora's Box ? ».

·         Nicholas Wade, « Researchers Say They Created a 'Synthetic Cell' », The New York Times, 20 mayo 2010.

·         « Synthetic Genomic. Options for governance », J. Craig Venter Institute.

·         ETC Group, « Extreme Genetic Engineering : An Introduction to Synthetic Biology », 16 enero 2007.

·         Sciences & Démocratie, un doculibro (DVD + libro) sobre el Fórum Mundial Ciencias & Democracia.

NOTAS: [1] « Creation of a Bacterial Cell Controlled by a Chemically Synthesized Genome », Science, 20 mayo 2010. [2] Véase : Mateo Cueva, « Bits, atomes, neurones et gènes font BANG », Le Monde diplomatique, octubre 2009. [3] Véase: Mona Chollet, « Le ciel nous préserve des optimistes », y Philippe Rivière, « Nous serons tous immortels... en 2100 », Le Monde diplomatique, respectivamente, septiembre y diciembre 2009.

Hervé Le Crosnier es profesor de informática en la Universidad de Caen.

Fuente: http://www.sinpermiso.info/textos/index.php?id=3344

CON LA EDAD, ESCRIBO MENOS PARA LA ACADEMIA Y MÁS PARA TODA LA SOCIEDAD

Michael Sandel, profesor de Ética en Harvard, autor de ´Justice´ y ´Contra la perfección´. Tengo 57 años: con la edad escribo menos para la Academia y más para toda la sociedad. Vivo en Boston: enseño en Harvard desde 1980. Casado con la sefardí Kiko Adato: dos hijos, que hablan español. Los límites de la justicia son los de nuestra identidad. Colaboro con el CCCB.

¿Si he votado a Montilla o Zapatero, soy responsable de su buena o mala gestión?

Sí se toma en serio la democracia, sí.

¡Pero yo sólo decido mi voto: no sus actos como gobernantes!

Quien vota a un gobernante es moralmente responsable de cuanto haga o deje de hacer ese gobernante. Porque es esa responsabilidad la que legitima tu derecho a votar y a exigir al votado que cumpla sus promesas.

¿Por tanto quien votó a Bush -y a Aznar- es responsable de la guerra de Iraq?

Por supuesto. Si los votantes no fueran corresponsables de los actos de quienes eligen, y, por tanto, de esa declaración de guerra, la democracia sería una farsa tan absurda como elegir a los gobernantes por sorteo.

Pues Hitler ganó unas elecciones.

Y eso convierte a quienes le votaron en corresponsables morales de los crímenes que cometió, pero yo aún iría un paso más allá...

¿Más aún...?

Yo no voté a George Bush júnior...

Yo tampoco.

... Pero como ciudadano americano soy -menos que quienes le votaron, pero también- corresponsable de esa declaración de guerra a Iraq. Igual lo es usted, votara o no a Aznar. Si Estados Unidos es una democracia, como estadounidense soy responsable en parte también de los actos de mi presidente, aunque no le haya votado.

¿Y a qué le obliga esa responsabilidad?

A esclarecer, recordar, pedir perdón e indemnizar a las víctimas de mi país. Si no asumo esa responsabilidad sobre el pasado de mi nación, no puedo sentirme ciudadano legítimo en el presente. No la merezco.

¿Quiere que me responsabilice hasta de la viruela que llevó Colón a América?

Estamos llegando a la médula del asunto: la justicia. Y siempre duele. Le está doliendo. Y, sí, es usted responsable moral de los actos de sus antepasados. También de Colón.

Señor: mi moral y yo tenemos límite.

Ese límite de su responsabilidad será también el de su legitimidad como ciudadano y el de orgullo de serlo. Yo no esclavicé a nadie, pero, como ciudadano americano, soy responsable de la esclavitud y eso significa que asumo la reparación moral - y en la medida de lo posible la material- que mi país debe a los esclavos y sus descendientes.

Pero usted no desciende de esclavistas.

Mis padres, judíos, sufrían pogromos en Rusia cuando los africanos libres eran esclavizados en el sur de Estados Unidos de América, pero, si quiero beneficiarme hoy de las ventajas de ser americano y estar orgulloso de serlo, también debo asumir los crímenes de EE. UU. en su historia y repararlos.

¿Debo pagar con mis impuestos indemnizaciones por crímenes que no cometí?

Así es: Reagan indemnizó con mis impuestos y mi beneplácito a los estadounidenses que fueron encerrados en campos de concentración durante la II Guerra Mundial; De igual forma, Tony Blair pidió perdón a los irlandeses por el injusto trato que Gran Bretaña les deparó durante siglos... Y por esa misma razón, los alemanes jóvenes de hoy han sufragado con sus impuestos daños infligidos a los judíos por el nazismo.

¿El juez Garzón estaba legitimado para enjuiciar a Pinochet? ¿Y para enjuiciar los crímenes del franquismo?

En una guerra civil se produce una colisión entre la necesidad de justicia y la de convivencia. Y no es fácil juzgarlos desde la distancia histórica. A menudo, al principio es imprescindible cierta amnesia para la convivencia, pero sólo podemos admitirla de forma pasajera, y la prueba es que, cuando una democracia se restablece, la siguiente generación siempre necesita asumir su pasado, esto es: enfrentarse a él para bien y para mal. Pasa en Alemania y pasa en España...

Se ha penalizado al juez Garzón por investigar ese pasado.

Garzón trabajaba para que fuera posible ser ciudadano español con dignidad: un ciudadano consciente y responsable de las atrocidades de la historia de su país, un ciudadano que las esclarece, las afronta y después las repara. Sólo así puedes sentir la dignidad - y si quiere el orgullo-de ser español.

¿No es mejor olvidar y seguir adelante?

Olvidar y perdonar son cosas diferentes. Sólo puede haber justicia y, por lo tanto, perdón si no hay olvido.

Aquí hubo una amnistía con olvido.

No hay amnistía válida moralmente si va acompañada del olvido. En el caso de la guerra civil española, no habrá justicia hasta que se esclarezcan los hechos y se reparen e indemnicen en lo posible. Primero todos tienen que aceptar la verdad, después repararla y luego podría llegar el perdón.

¿Dónde está el límite en el tiempo y el espacio de la responsabilidad moral y de la justicia universal? ¿Soy responsable de todos los crímenes de la humanidad sólo por ser humano?

Es la gran pregunta ética de nuestra época que analizo en Justice (justicia), pero no tiene respuesta simple. Se irá respondiendo a medida que nos definamos.

¿En qué sentido?

Los límites de la justicia los pondrá nuestra definición de nosotros mismos: ¿somos seres humanos o sólo españoles, o sólo catalanes o sólo europeos?

¿O todo a la vez?

Las identidades que asuma darán la medida de su responsabilidad moral y, por tanto, de su dignidad como persona.

Yo no había nacido cuando la dictadura de Franco fusilaba, torturaba y expoliaba en nombre de Dios. Tampoco cuando, en nombre del comunismo o la anarquía, un puñado de criminales asesinó a miles de inocentes sin que lo impidiera el gobierno legal de la República o la Generalitat. Pero hoy sólo puedo sentirme legítimo ciudadano de este país, según Sandel, si procuro que sepamos por quiénes y por qué fueron asesinadas todas las víctimas de todos los bandos. Después, para merecer esa ciudadanía, debo reparar en lo posible aquellas barbaridades. Luego, quien quiera podrá, en fin, perdonarlas, aunque nadie deberá olvidarlas nunca. Sólo así todos podremos asumir toda nuestra historia.

15-V-10, Lluís Amiguet, lacontra/lavanguardia

Craig Venter’s team have succeeded in producing a synthetic bacterium capable of self-replication. The group synthesised from scratch a variant of the Mycoplasma mycoides genome, which they then transplanted into a different Mycoplasma species to produce a bacterium controlled by the synthetic genome. The resulting bacterium could be regarded as the first truly synthetic organism. Earlier forms of genetic engineering have involved modifying the genome of an existing organism; Venter’s group have produced an organism whose genome was instead pieced together from chemical building blocks.

The prospects created by this kind of work are huge. Synthetic organisms could in theory be programmed to perform a range of useful functions: to produce drugs, biofuels or other useful chemicals, to act as ‘bioremediators’, breaking down environmental toxins, or perhaps to act as anti-cancer ‘search and destroy’ agents.

However this research also raises profound ethical concerns.

In synthesising novel organisms from scratch, synthetic biologists are ‘playing God’, and doing so much more effectively than earlier genetic engineers. They are not just tinkering with life, they are designing and creating it. Synthetic biology of the sort pursued by Venter’s team involves the intelligent design of life. For many of us, this is not a problem. But some will hold that it involves usurping the proper role of God, or taking an arrogant and hubristic attitude to life.

Venter’s work also challenges the common sense distinction between living things and machines. Venter’s synthetic bacterium possesses many of the characteristics that we ordinarily take to be definitive or characteristic of life: for example, homeostatic physiological mechanisms, a nucleic acid genome and protein-based structure, and the ability to reproduce. But it also possesses some of the features characteristic of non-living machines: for example, modular construction based on rational design by humans. Again, for many, this fact will have little ethical significance. Many of us think the moral importance of living things has been over-blown. What matters morally is not whether something is alive, but whether it is conscious, sentient and so on. For others, though, life itself has great moral significance. For these people, determining whether synthetic entities are living things, machines, or something entirely different is an important and urgent matter.

A third ethical concern cannot be avoided so easily: this is the concern that synthetic entities will be misused, for example, in bioterrorism or biological warfare. With further progress in synthetic biology, it may become possible to cheaply and easily synthesise pathogens, such as the smallpox virus, for use in biological weapons. In the more distant future, further understanding of what makes a microbe virulent may enable the synthesis of pathogens more dangerous than any that have existed to date. These possibilities are speculative at the moment, but their potentially devastating consequences make them worthy of consideration regardless. Policymakers, scientists and society at large need to start thinking now about how to reap the benefits of synthetic biology without bearing the costs.

In 1979, The Progressive  published the blueprint for the H bomb, so perhaps enabling India, Pakistan and South Africa to develop this weapon. Venter’s Science paper is not such a complete blueprint. But it may be the first part of it. In the mid-twentieth century, many physicists knew that their work could be used both to do much good and to inflict great harm. For the life sciences, though, this dilemma has never been as acute as it is now. Though other types of bio-science can be misused, the risk of misuse has never been as serious as it is with synthetic biology. There’s been a tendency to assume that the life sciences are unreservedly a force for good, and that we needn’t worry about their misuse in the same way that we must worry about nuclear physics. Synthetic biology means an end to the age of innocence for the life sciences.  It is perhaps the first time that man has truly played God.

Tom Douglas & Julian Savulescu
Oxford Uehiro Centre for Practical Ethics
Faculty of Philosophy
University of Oxford

Cuando yo era un muchacho, en la España de 1931, vivía en Aranjuez un Maestro Nacional llamado D. Justo G. Escudero Lezamit. A punto de jubilarse, acudía a la escuela incluso los sábados por la mañana aunque no tenía clases porque allí, en un despachito que le habían cedido, atendía su biblioteca circulante. Era suya porque la había creado él solo, con libros donados por amigos, instituciones y padres de alumnos. Sus 'clientes' éramos jóvenes y adultos, hombres y mujeres a quienes sólo cobraba cincuenta céntimos al mes por prestar a cada cual un libro a la semana. Allí descubrí a Dickens y a Baroja, leí a Salgari y a Karl May.

Muchos años después hice una visita a una bibliotequita de un pueblo madrileño. No parecía haber sido muy frecuentada, pero se había hecho cargo recientemente una joven titulada quien había ideado crear un rincón exclusivo para los niños con un trozo de moqueta para sentarlos.

Al principio las madres acogieron la idea con simpatía porque les servía de guardería. Tras recoger a sus hijos en el colegio los dejaban
allí un rato mientras terminaban de hacer sus compras, pero cuando regresaban a por ellos, no era raro que los niños, intrigados por el
final, pidieran quedarse un ratito más hasta terminar el cuento que estaban leyendo. Durante la espera, las madres curioseaban, cogían
algún libro, lo hojeaban y a veces también ellas quedaban prendadas. Tiempo después me enteré de que la experiencia había dado sus frutos:

Algunas lectoras eran mujeres que nunca habían leído antes de que una simple moqueta en manos de una joven bibliotecaria les descubriera otros mundos.

Y aún más años después descubrí otro prodigio en un gran hospital de Valencia. La biblioteca de atención al paciente, con la que
mitigan las largas esperas y angustias tanto de familiares como de los propios enfermos, fue creada por iniciativa y voluntarismo de una
empleada. Con un carrito del supermercado cargado de libros donados, paseándose por las distintas plantas, con largas peregrinaciones y
luchas con la administración intentando convencer a burócratas y médicos no siempre abiertos a otras consideraciones, de que el
conocimiento y el placer que proporciona la lectura puede contribuir a la curación, al cabo de los años ha logrado dotar al hospital y sus
usuarios de una biblioteca con un servicio de préstamos y unas actividades que le han valido, además del prestigio y admiración de
cuantos hemos pasado por ahí, un premio del gremio de libreros en reconocimiento a su labor en favor del libro.

Evoco ahora estos tres de entre los muchos ejemplos de tesón bibliotecario, al enterarme de que resurge la amenaza del préstamo de
pago. Se pretende obligar a las bibliotecas a pagar 20 céntimos por cada libro prestado en concepto de canon para resarcir -eso dicen- a
los autores del desgaste del préstamo.

Me quedo confuso y no entiendo nada. En la vida corriente el que paga una suma es porque:
a) obtiene algo a cambio.
b) es objeto de una sanción.

Y yo me pregunto: ¿qué obtiene una biblioteca pública, una vez pagada la adquisición del libro para prestarlo? ¿O es que debe ser multada por cumplir con su misión, que es precisamente ésa, la de prestar libros y fomentar la lectura?

Por otro lado, ¿qué se les desgasta a los autores en la operación?.¿Acaso dejaron de cobrar por el libro?. ¿Se les leerá menos por ser lecturas prestadas?.¿Venderán menos o les servirá de publicidad el préstamo como cuando una fábrica regala muestras de sus productos?
Pero, sobre todo: ¿Se quiere fomentar la lectura? ¿Europa prefiere autores más ricos pero menos leídos? No entiendo a esa Europa
mercantil. Personalmente prefiero que me lean y soy yo quien se siente deudor con la labor bibliotecaria en la difusión de mi obra.

Sépanlo quienes, sin preguntarme, pretenden defender mis intereses de autor cargándose a las bibliotecas. He firmado en contra de esa medida en diferentes ocasiones y me uno nuevamente a la campaña.

¡NO AL PRÉSTAMO DE PAGO EN BIBLIOTECAS!

José Luis Sampedro

Pueden leer la noticia completa en el siguiente enlace al diario PÚBLICO: http://www.publico.es/311081

Por mi parte, no hay más comentarios y simplemente una invitación a la reflexión sobre las prioridades en nuestro mundo.

 

La "DECLARACIÓN MUNDIAL de contribución de las Personas con diversidad funcional a una Cultura de Paz", abre nuevas líneas de trabajo y de investigación del campo más tradicional de la cultura o Estudios sobre Paz.

Esta iniciativa, surge en el seno de la nueva área de trabajo: CULTURA DE PAZ, DERECHOS HUMANOS y VIDA INDEPENDIENTE, del Centro UNESCO de la Comunidad de Madrid, que dirige la Investigadora del Dpto. de Filosofía y Filosofía Moral y Política (UNED), Dña. Soledad Arnau Ripollés.

Esta Declaración Mundial dispone de importantes apoyos internacionales y estatales, de entre los que cabe destacar:

• International Bureau of Education (IBE) (UNESCO)
• Fédération Européenne des Associations, Clubs et Centres UNESCO (FEACU)
• European Network on Independent Living (ENIL)
• International Federation of Persons with Physical Disability (FIMITIC)
• Disabled Peoples International (DPI)
• Sociedad Iberoamericana de Pedagogía Social (SIPS)
• Asesoría General del Gobierno de la Provincia del Chaco-Argentina
• Mr. Johan V. Galtung
• Ms. Sara Horowitz
• Mr. Dietrich Fischer

En el ámbito estatal, contamos con

• Universidades de reconocido prestigio: UNED, UJI, USC, VIU
• Fundación Cultura de Paz, a través de su Presidente, D. Federico Mayor Zaragoza (Ex-Director General de la UNESCO)
• Centro de Investigación para la Paz (CIP-Ecosocial) de Madrid
• Fundación Seminario de Investigación para la Paz (SEIPAZ) de Zaragoza, dirigido por Dña. Carmen Magallón Portolés
• Plataforma de Mujeres Artistas contra la Violencia de Género, a través de su Presidenta, Dña. Cristina del Valle (Cantante y Embajadora en España de la Campaña Objetivos del Milenio de la ONU)
• Comité Español de Representantes de mayo su inicial personas con discapacidad (CERMI), mediante su Presidente, D. Luis Cayo Pérez Bueno
• Asociación Española de Investigación para la Paz (AIPAZ), a través de su Directora, Dña. Manuela Mesa Peinado
• Dña. Amelia Valcárcel (Catedrática de Ética y Consejera Electiva de Estado del Gobierno de España).

Esta Declaración Mundial tiene como objetivo fundamental proponer a la Organización de las Naciones Unidas (ONU), la implementación de la perspectiva de los Derechos Humanos, la Filosofía mundial de Vida Independiente y los postulados de la Educación Inclusiva y la Educación para Todas/os, de manera transversal, para poder constituir y consolidar una auténtica CULTURA DE PAZ emancipadora e inclusiva (es decir, respetuosa con todas las diversidades humanas posibles).

Dicha propuesta, se realizará a través de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), en calidad de principal Agencia de la ONU impulsora en la difusión y en la transmisión de las bases para construir una Cultura de Paz.

Para ello, se presentará oficialmente en España, en el Foro Mundial de Educación (FME) temático: "Educación, Investigación y Cultura de Paz", que tendrá lugar en Santiago de Compostela, los días 10-13 de diciembre de 2010.

Para mayor información, pueden dirigirse al siguiente correo electrónico: Esta dirección electrónica esta protegida contra spambots. Es necesario activar Javascript para visualizarla

El CENTRO DOCUMENTAL PARA LA VIDA INDEPENDIENTE (CEDOVI), del Servicio de Participación e Integración Universitaria (SEPIU), de la Universidad de Santiago de Compostela, ha habilitado un sistema de adhesiones a la Declaración Mundial desde su web:  https://www.usc.es/vidaindependente/?q=es/adhesionsdeclaracion-es

Si hay que morir, mejor saberlo

 

El paciente debe conocer a qué se enfrenta y recibir un mensaje de esperanza - Los médicos no están formados para comunicar ese desenlace

¿Mejor soltarlo de golpe o poco a poco? ¿O dejarse llevar por la presión de los familiares y no contar toda la verdad? ¿O acaso escurrir el bulto y ceder la responsabilidad al médico residente? Uno de los actos asistenciales más complicados y desagradables al que probablemente cualquier médico se enfrentará a lo largo de su vida profesional no tiene que ver con saber curar, diagnosticar o avanzar un pronóstico, sino con ser capaz de transmitir adecuadamente a su paciente una mala noticia o, incluso, la peor noticia sobre su estado de salud. Y la clave para trasladar correctamente este mensaje tan poco gratificante, según apuntan los especialistas, consiste en decir siempre la verdad pero poco a poco, adaptándose a la capacidad de asumir la información del propio paciente y su familia, y en un ambiente lo más acogedor posible.

 

Con los niños, hay que poner aún más cuidado

En una sanidad cada vez más tecnificada, como la actual, la principal herramienta del doctor en estas situaciones, frente a frente con su paciente, no es ningún equipo de última generación, sino, más bien, confiar en algo tan barato como su capacidad comunicativa, sus facultades para empatizar con el enfermo y de poder gestionar la tensión emocional del momento, unas habilidades que, tradicionalmente, no se han enseñado en la universidad. "Es de los actos médicos más difíciles que hay y, a pesar de ello, no se enseña a hacerlo", reflexiona Marcos Gómez Sancho, responsable de la unidad de paliativos del hospital Gran Canaria Doctor Negrín y uno de los pioneros de este tipo de asistencia en España.

Y es tan complejo por distintos motivos. Por un lado está la negativa de la familia, con la mejor intención, a trasladar al enfermo la gravedad de su situación. "Esto es frecuentísimo, me atrevería a decir que sucede en un 90% de los casos, y aún me quedo corto", indica Gómez Sancho, autor del libro Cómo dar las malas noticias en medicina. Este paternalismo, precedido por frases del estilo "yo le conozco y sé que no le conviene nada saberlo", mucho más frecuente en sociedades latinas como la española que en las anglosajonas, "sabemos por experiencia que es contraproducente", indica este especialista en asistencia a pacientes terminales.

A ello se suma lo que Antonio Pascual, responsable de la unidad de cuidados paliativos del hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, denomina la "cultura del escamoteo de la muerte". En una sociedad como la actual en la que se idolatra la juventud, la imagen y la salud, "llegamos a creernos inmortales y existe una conducta generalizada de evitar la muerte". Todo ello se traduce en una "actitud social de ocultación de la realidad" que hace mucho más duro asumir este tipo de informaciones y, también, trasladarlas por parte de los médicos.

De hecho, hay varios estudios que ilustran claramente esta circunstancia. Un ejemplo de ello son los datos de los enfermos que acceden a la unidad de paliativos del hospital de la Santa Creu i Sant Pau. De los 600 que llegan cada año, todos ellos personas en situación terminal, el 45% desconoce que su tumor está tan avanzado que no tiene curación. Es decir, a todas estas personas ningún médico les ha expuesto con claridad su estado de salud o, si lo ha hecho, el mensaje no ha llegado correctamente a su destinatario. "La mayoría de ellos sabe que tiene cáncer, pero no sabe que es incurable", insiste el responsable de la unidad, Antonio Pascual.

Otros estudios inciden en los factores que explican los fallos de transmisión de este tipo de informaciones. El propio Pascual comenta que en encuestas realizadas a personal sanitario, el 90% sostiene que les gustaría tener una buena información en el caso de que le sucediera algo grave. Pero, paradójicamente, cuando a los mismos profesionales se les pregunta si ellos mismos informarían a un ser querido, la tasa se desploma a porcentajes entre el 40% y el 50%.

Hay otros factores que sirven para explicar esta falta de fluidez en la comunicación, como la escasa formación específica en estas habilidades entre los profesionales, un aspecto que ya se está corrigiendo. "En las facultades de Medicina de Barcelona, Lleida, Las Palmas y Pamplona ya se imparte la asignatura de cuidados paliativos, y en el futuro también se hará en el resto de centros, ya que el plan Bolonia obliga a todas las universidades a impartir esta asignatura", comenta Gómez Sancho. Materias como ésta sirven también de contrapunto a la medicina tradicional obsesionada con la curación, incluso en momentos en los que ya no es posible, lo que lleva en ocasiones a insistir en tratamientos que tienen un margen de éxito muy limitado pero permiten agarrarse a la función clásica de la medicina curativa.

En esta lista tampoco hay que olvidar el exceso de trabajo de muchos de los profesionales que, a veces, no pueden dedicar el tiempo que requeriría explicar adecuadamente a un paciente que tiene una enfermedad incurable. O incluso el desgaste profesional tras años de ejercicio que se traduce, entre otras cosas, en una pérdida de sensibilidad hacia el paciente.

Todos estos factores describen cuál es el escenario actual de la situación. Y explican los fallos que se producen en ese momento tan determinante en la vida de una persona, cuando se le dice que padece una enfermedad grave o que se encuentra en el trayecto final de su vida. ¿Cómo trasladar adecuadamente a una persona que la medicina no tiene recursos para curarle?

La ley establece el derecho del paciente a ser informado. Ya lo hacía la Ley General de Sanidad de 1986, que hablaba de informar al enfermo y sus familiares -lo que Gómez Sancho interpreta como una "aberración paternalista"- y lo hace la Ley de Autonomía del Paciente de 2002, que corrige esta situación y señala como único destinatario al paciente y quien éste autorice. Él es "el dueño y el protagonista de esta historia", como subraya el responsable de la unidad de paliativos de Las Palmas.

Sin embargo, una cosa es trasladar un diagnóstico adverso y otra "disparar a la cara del paciente su situación, escupiendo la información de forma brutal, incluso aventurando plazos de supervivencia del tipo 'a usted le quedan tres meses', algo que no se debe hacer". En países como Estados Unidos, la obligación legal que tienen los médicos de trasladar al enfermo su situación, y el terror que tienen a que los pacientes o su familia presenten una denuncia por no haber cumplido con este deber, ha llevado a que se generalice esta práctica, como indica Gómez Sancho. Es una modalidad de medicina defensiva que aún no ha llegado a España, pero podría hacerlo, como advierte este especialista. "En el caso de ocultar un diagnóstico y, por ejemplo, en lugar de un cáncer de pulmón comunicar que tiene una pulmonía, puede costarle al médico hasta cuatro años de cárcel".

El objetivo es informar, no sólo porque lo diga la ley, sino porque siempre que se haga con sensibilidad, y modulando el flujo de información a las necesidades del enfermo, la vivencia en el proceso final de la enfermedad será mayor. Hasta el punto de que la información se puede transformar en una herramienta terapéutica más. Antonio Pascual recuerda casos en los que, tras derrumbarse la conspiración de silencio que se había levantado en torno al paciente por parte de la familia, a pesar de las dificultades de la situación, los enfermos sienten cierta liberación. "Cuando tienen toda la información te comentan que han podido enriquecerse mucho gracias a la enfermedad, que han tenido la ocasión de vivir experiencias con la familia que no podían imaginar".

Todo este proceso de comunicación requiere unas condiciones especiales, "algunas de ellas muy obvias", pero no por ello menos importantes, como señala Antonio Pascual. "Para informar bien hay que tener un respeto profundo por la persona que tienes delante", señala. "Es una perogrullada, pero es fundamental, así como contar con un espacio adecuado y dedicar el tiempo necesario". Hay temas que no se pueden abordar a la salida de un quirófano, en un pasillo o delegarlas en el oncólogo residente después de pasar visita.

"Hay que decir la verdad siempre", prosigue este especialista. "Pero tan importante como lo que se dice es cómo se dice". Por ello, la obligación del médico es adaptarse a cada persona. "Cada uno tiene una reacción distinta ante la enfermedad y hay que amoldarse a ello". En esta tarea, hay un aspecto central, que consiste en saber por parte de los médicos qué conocimiento de la enfermedad tiene el paciente. "Se suele hacer a través de preguntas abiertas, del estilo '¿Cómo ve usted la enfermedad?". Es un trabajo progresivo, que puede llevar varias consultas y en el que los especialistas tratan de que el paciente se abra.

Una cosa es la información que se cree que se da y otra la que comprende el paciente. "Hay que tener en cuenta su situación de shock y el bloqueo en el que se encuentra el enfermo, que dificulta su capacidad de comprensión". De hecho, hay especialistas que trasladan información por escrito para que pueda ser mejor asumida por el paciente.

La conversación debe concluir con una puerta abierta a la esperanza. "El final siempre debe ser la total disponibilidad del equipo médico y de la continuidad de los cuidados", comenta Pascual. "Aunque pueda parecer paradójico, la información, por muy negativa que sea, debe ir siempre seguida de esperanza, que puede ser la de estar bien cuidado, de garantizar que se le va a tratar el dolor y que el sistema sanitario no lo va a abandonar en el proceso que tiene por delante".

En todo ese proceso, Pascual insiste en que hay una norma clara: "No mentir". "Una cosa es informar poco a poco y otra engañar, eso sólo hace daño". En una situación delicada la confianza del enfermo está depositada en su médico y sus familiares. Si se siente traicionado por ellos, el desamparo es total.

Como para todas las reglas, también para ésta existen excepciones. Una de ellas se refiere al enfermo que prefiere no saber lo que le sucede. "Es algo excepcional, pero hay que tener esta precaución", comenta Gómez Sancho. No es imprescindible que haga explícita su voluntad, con no hacer preguntas sobre su estado es suficiente.

En el otro caso es el médico quien toma la decisión de no informar por considerar que no le conviene al enfermo al encontrarse bajo tratamiento psiquiátrico o presentar antecedentes de intentos de suicidios. Es el llamado privilegio terapéutico. "Siempre que esté debidamente acreditado en su historial clínico, ningún juez podrá rebatir que no se le haya trasladado la información".

Con los niños, hay que poner aún más cuidado

No es nada fácil para una madre responder a una hija de 10 años cuando ésta le interroga sobre lo mal que debió sentirse al perder a la hija que esperaba tras un aborto. Y mucho menos aún cuando la pequeña que lanza la pregunta va a morir.

Para casos como éste está Carolina del Río, psicóloga de la unidad de cuidados paliativos del Hospital Niño Jesús de Madrid. Parte de su trabajo consiste en dar apoyo a los padres para que estén atentos a estas situaciones, sean capaces de afrontarlas y promuevan la comunicación que necesitan sus hijos. De hecho, el comentario anterior se dio en una conversación sobre la muerte que, sin hacerlo explícito, se refería al fallecimiento próximo de la pequeña.

"El primer impulso es rehuir estas situaciones. Nosotros apoyamos para que den seguridad a sus hijos y ellos se puedan apoyar en nosotros o sus familiares", comenta. "Cada niño expresa esta idea de forma distinta. Otros hablan de ir al espacio. Recuerdo el caso del hermano de un pequeño fallecido que había cargado su mochila de juguetes para viajar y encontrarse con él".

Si todo lo que tiene que ver con transmitir malas noticias a adultos y asistirlos en el último tramo de su vida requiere un extraordinario tacto y un elevado esfuerzo emocional, en el caso de los niños, mucho más. Aunque, paradójicamente, no son los pequeños quienes peor lo pasan, "no están tan influidos por la sociedad y el terror a la muerte, hablan con mucha más naturalidad", apunta Marcos Gómez Sancho, responsable de cuidados paliativos del Hospital de Las Palmas.

En estos casos, más que nunca, la unidad asistencial es el paciente y su familia. El proceso de transmisión de la información sigue las mismas pautas de los adultos: adaptarse al conocimiento que tiene el paciente de la enfermedad, ganar su confianza y la de sus padres. Y contar la verdad: "Cuando un niño ve que su enfermedad va a peor, no hablar de ello es no tomarle en serio; le aíslas y le impides que se comunique", apunta Ricardo Martino, coordinador de la unidad de paliativos pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid. Pero también tiene sus peculiaridades. Algunas más evidentes, como la de saber adaptarse a la edad de cada niño. Otras lo son menos, como la necesidad de tener en cuenta no sólo a los padres, sino también a los hermanos para evitar que queden traumatizados por la vivencia. "Es fundamental que los pequeños convivan con su hermano enfermo, que se suban a su cama, que jueguen", apunta. "Es mucho mejor esto que, tratando de protegerlo, ocultarle la situación, separarlo y darse cuenta un día de que no va a verlo más". "Intentar normalizar la enfermedad y la muerte es mucho mejor para la construcción de la vida después del fallecimiento", relata.

Mientras aumenta la sensibilidad hacia esta parcela, como demuestra la demanda de cursos sobre cuidados paliativos, la atención, en general, es mejorable. Y especialmente la pediátrica. "Es una de las carencias más importantes que tenemos en España", apunta Gómez Sancho, quien señala que sólo hay tres unidades pediátricas: en Las Palmas, Barcelona y Madrid.

Noticia aparecida en El País el 12 de marzo de 2010.

 

 

 

Los trasplantes cruzan otra frontera

El descenso de muertes por tráfico genera mayor necesidad de órganos de vivos - España se prepara para la primera donación entre desconocidos - Entraña riesgos y exige más controles

España está ya en camino de cruzar la última frontera que le quedaba para conseguir órganos -en este caso, riñones- para trasplantes. Después del recurso de los fallecidos y los familiares o amigos del receptor, ahora prepara el que será el primer trasplante por el método llamado del buen samaritano. Este sistema, común en países anglosajones, consiste en que una persona ofrece su riñón sin más. Será la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) la que decida quién se va a beneficiar. Y ya hay un candidato para someterse a este proceso, dijo ayer Rafael Matesanz, responsable de la ONT. De él sólo se sabe que es hombre y andaluz y que ha sido evaluado tanto médica como psicológicamente.

 

La posibilidad de que una persona viva ceda uno de sus órganos a otra que está enferma ya estaba en la ley de 1979, indica el responsable de la ONT, Rafael Matesanz. Pero el hecho es que apenas se había usado. De acuerdo con los datos de trasplantes en España que dio ayer la ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, desde 1991 hasta 2002 se utilizaba menos de 35 veces cada año. A partir de entonces, la curva se empina. En 2003 fueron 60 los casos; en 2008, 156; el año pasado, 235.

¿Qué ha pasado para que la ONT, líder mundial en captación de órganos, haya decidido fomentar este método? La primera respuesta es clara: a pesar de que el sistema español es el más eficaz del mundo (la tasa de donaciones por millón de habitantes, 34,4 el año pasado, es casi el doble que la de la UE, que está en 18,1), no es suficiente. Se calcula que hay unas 4.000 personas que podrían beneficiarse de un riñón, pero sólo lo reciben 2.200 cada año.

La segunda, es que el perfil del donante ha cambiado. Al principio (en 1992, cuando empezó a funcionar la ONT), el 43% eran víctimas de accidentes de tráfico. El año pasado, sólo lo eran el 8,7% por el descenso de la siniestralidad. Este cambio tiene un efecto clínicamente importante: la edad media de los órganos aumenta. Si en 1992 el 59% tenía entre 15 y 45 años -la óptima-, el último año eran mayoría los órganos provenientes de personas mayores (un 44,6% tenía más de 60) que habían fallecido por un derrame cerebral.

Como dice Matesanz, esto supone un inconveniente. "Para un enfermo renal joven que va a empezar a someterse a diálisis, lo mejor es que reciba un órgano de otra persona de su edad. Si no, estaríamos poniendo riñones viejos en personas jóvenes, y eso puede tener inconvenientes a medio plazo", señala.

Por eso, la ONT decidió, después de debatirlo con las comunidades autónomas, abrirse a la única técnica que no había probado hasta ahora: la del buen samaritano. "Siempre ha habido personas que han venido a nosotros para donar altruistamente un riñón -y más recientemente, hasta una sección de hígado-, pero les decíamos que no. Primero, porque en los años setenta y ochenta, la técnica y el conocimiento científico no tenía nada que ver con el actual. Hoy día podemos decir que con la extracción del riñón por laparoscopia [una incisión mínima] el riesgo para el donante es mínimo", dice Matesanz.

Pero había otro reparo, que es el que ha hecho que se haya mantenido esa postura hasta ahora: "Estas donaciones podían encubrir otros intereses, como el económico o que hubiera una extorsión".

Éste es el aspecto que ha hecho que, hasta ahora, se haya potenciado la donación de [donante] vivo entre familiares o personas cercanas al enfermo. Se confiaba en que el altruismo actuara como motivación. Y eso a pesar de que, como subraya la catedrática de Derecho Constitucional de la UNED Yolanda Gómez, ese supuesto es, precisamente, el que peor encaja en la ley de 1979 sobre extracción y trasplante de órganos. Gómez, que es actualmente miembro del Comité de Bioética de España, resalta que en esa ley -que sigue vigente- se ponían una serie de requisitos para la intervención, que eran, aparte de que el donante fuera mayor de edad y estuviera en pleno uso de sus facultades, el anonimato del receptor. Desde este punto de vista, lo que se estaba haciendo hasta ahora, permitir los donantes de vivo entre familiares o con amigos, es "la práctica que ha seguido la ONT, aunque no digo que sea mala", añade Gómez. Porque, como recuerda, lo que se buscaba en la ley es "una radical separación entre donante y receptor para garantizar el principio general de Naciones Unidas y adoptado por la UE de que no se puede comercializar con el cuerpo humano".

Esta posibilidad es la que hace que la bioética y concejala del PSOE en Madrid Carmen Sánchez Carazo afirme, de primeras, que el caso le da "un poco de miedo". "Habrá que hacerle un estudio para ver si hay detrás cuestiones económicas", afirma. Para Sánchez Carazo, en España "los pacientes tienen muchas posibilidades de recibir un trasplante", por lo que recurrir a este sistema de donantes anónimos "no sería necesario". "Una cosa es donar a un familiar de una forma altruista, que me parece fantástico, y otra, esto", afirma. "No me fío", insiste.

Pero la postura de Sánchez Carazo no obedece sólo a una prevención. "Cuando una persona dona sangre, en cuatro horas se ha recuperado. El que dona médula, tiene que someterse a un pinchazo en el esternón, y en una semana lo ha superado. Pero un riñón es un órgano esencial. No sabes si a los 50 años vas a tener un poco de insuficiencia renal y vas a necesitar los dos. Puede ser que el donante no se dé cuenta de estos aspectos", apunta. Y recalca: "Si se hace, tiene que haber toda una serie de salvaguardas, como el consentimiento informado en plena libertad. Y ni aún así", remacha.

De los expertos consultados, Sánchez Carazo es de las pocas que ve problemas médicos a la decisión. El presidente de la Sociedad Internacional de Bioética, Marcelo Palacios, insiste mucho en que el órgano "no es indispensable. No es único". "Nosotros tenemos dos, pero se sabe que no están actuando a pleno rendimiento. Cuando se pierde o se dona uno, el otro puede suplirlo", dice. La única cortapisa que señala es que este método debe usarse, según la ley, "cuando no hay otro método de eficacia similar".

Matesanz recuerda al respecto que precisamente el miércoles salió publicado en JAMA, la revista de la asociación médica estadounidense, un artículo que revisaba la historia clínica de miles de donantes de riñón, y en el que se demostraba que sus expectativas de vida eran "equivalente a las del resto de las personas". Yendo un poco más allá, señala que incluso hay estudios que apuntan a que su vida es mejor, "pero eso no quiere decir que quitarse un riñón sea bueno; lo que indica es que los donantes están muy bien elegidos entre personas sanas, que de cualquiera de las maneras vivirían más que la media", apunta.

También Gómez destaca que el "trasplante de riñón está bastante consolidado técnicamente", por lo que no cree que suponga un problema para la salud de quien ofrece el órgano. "Este es el requisito previo para empezar siquiera a discutir este proceso", señala. "La persona no debe quedar mermada en sus condiciones físicas".

Todos coinciden en que se debe ser muy cuidadoso con la evaluación de los candidatos a ofrecer un órgano. "Tanta solidaridad extraña; es muy fuerte", apunta Gómez, quien, sin embargo, afirma que, teniendo en cuenta que se hayan aplicado las garantías necesarias, al proceso "no se le pude poner éticamente ninguna cortapisa".

La presidenta de la Fundación Bioética, María Dolores Espejo, también muestra su extrañeza por el exceso de generosidad del donante. "Me parece raro tanto altruismo sin tener ninguna obligación", afirma. "Es verdad que si te quitan un riñón te queda otro, pero nadie sabe qué problemas puede tener en el futuro". Sin embargo, afirma que "éticamente no se le puede poner ningún reparo, porque el donante no pone su vida en juego". Eso sí, insiste en que debe haber una supervisión no sólo por un comité ético -"como en todos los trasplantes"- sino que cree que en este caso debe ser un juez el que vea "la capacidad para decidir y el motivo" de quien tan "extrañamente" da un riñón. "Me recuerda a la película Siete vidas, en la que el protagonista va donando órganos a personas que en su momento le hicieron un favor, pero el protagonista no quería vivir, y eso no se puede consentir". "Hay que ver el caso muy despacio, para que no pase como con las donaciones de óvulos, que teóricamente son altruistas pero en todas las facultades hay carteles en las que se ofrece una compensación a las mujeres. En teoría, no se pueden comprar y se da por las molestias, pero es eso, en teoría", señala Espejo.

Matesanz coincide en que la clave del proceso es el control del donante. Por eso indica que el proceso ha sido evaluado por una comisión en la que hay nefrólogos, expertos en trasplantes, bioéticos y un juez. Éste debe velar para que se cumplan los "dos principios que estipula la ley: que sea un proceso no retribuido y sin coacciones".

Según el responsable de la ONT, eso se ha seguido escrupulosamente en este caso. Y una vez asegurado el anonimato de donante u receptor y de que no se conozcan entre sí, no ve más que ventajas al sistema. "Formalmente nunca ha estado prohibido. Ahora tenemos las condiciones para hacerlo. Y la figura del buen samaritano puede ser clave para conseguir donaciones cruzadas o en cadena", añade Matesanz. Éste es el último paso que queda por dar sin llegar a la compraventa de órganos (prohibida en España y en los países desarrollados): localizar a potenciales donantes que sirvan para estimular a allegados de los receptores a convertirse ellos también en donantes. "En Estados Unidos se han llegado a coordinar así hasta ocho donaciones", cuenta Matesanz.

El responsable de la ONT va más lejos, y no duda de que el ejemplo del primer buen samaritano andaluz cundirá. "Tendremos que hacer listas de donantes potenciales. El mayor problema que se nos plantea es que hay que tener mucho cuidado para garantizar su anonimato", indica. Tan seguro está de que este no va a ser un caso único, que se atreve a indicar a las personas que quieran seguir el ejemplo que vayan "a un hospital con un centro de transplantes (porque en los otros no van a saber ni de qué les están hablando)", o que se dirijan a la propia ONT. "Ahí les tomaremos los datos para hacer el proceso de evaluación", afirma. Todo con el objetivo de "sacar a cuantas personas podamos de las listas de espera".

Altruismo o interés

- El modelo del buen samaritano. Este sistema consiste en que una persona dona un órgano a alguien a quien no conoce. Empezó en Estados Unidos en los años ochenta, pero siempre ha estado perseguido por la sospecha de que quienes ofrecen su riñón (o, más recientemente, una parte de su hígado) pudiera tener intereses ocultos.

- Voluntarios. En 1997, un estudio de la Sociedad de Trasplante de la Columbia Británica señalaba que un 32% de los encuestados afirmaba que estaría dispuesto a donar un órgano a un desconocido.

- Requisitos. En Reino Unido la práctica se prohibió en 1989, pero dejó una excepción: la posibilidad de conseguir un permiso especial, que se da caso a caso, para convertirse en un buen samaritano. El objetivo es evitar que se actúe bajo presión o por intereses económicos.

- Resultados. En el país pionero en esta técnica, Estados Unidos, cerca del 50% de las donaciones de riñón son ya de donante vivo. En España esta técnica representa apenas el 10% del total, según la Organización Nacional de Trasplantes. Los estudios señalan que, en general, el resultado es mejor para el receptor.

Impresionante serie de artículos (y comentarios) en El País de hoy.

La derecha italiana encabezada por Silvio Berlusconi ha dado por primera vez un pequeño paso atrás en el proyecto de ley con el que pretendía evitar que se repitiera un caso como el de Eluana Englaro, la mujer en coma durante 17 años que falleció después de que un juez permitiera la suspensión de la nutrición artificial.

La Comisión de Asuntos Sociales de la Cámara de Diputados apoyó ayer por 23 votos a favor y 13 en contra una enmienda que recoge la posibilidad de suspender la alimentación en casos excepcionales. Se permitirá retirar la sonda siempre que "el paciente no esté en grado de asimilar" el alimento y cuando "ya no sea eficaz para proveer los elementos nutritivos necesarios para las funciones fisiológicas esenciales del cuerpo". Con esta enmienda, el paciente seguirá sin tener ni voz ni voto, pues no se tendrá en cuenta su testamento vital, sino la decisión del médico.

Aún así, es un primer cambio respecto a la posición inicial del Pueblo de la Libertad (PdL), el partido de Berlusconi, que a instancias de los obispos italianos aprobó a toda prisa un primer borrador de la ley del testamento vital que consideraba la nutrición como una medida de apoyo esencial para la vida, y no un encarnizamiento terapéutico.

La oposición progresista y un diputado del PdL no apoyaron ayer el nuevo borrador al considerarlo todavía "oscurantista" e "inconstitucional" por atentar contra los derechos del paciente. El PdL ha anunciado que pronto presentará una enmienda más para incluir a los enfermos terminales (cerca de 250.000 en Italia), pues ahora sólo contempla a los pacientes en estado vegetativo (unos 3.000).

Noticia aparecida en Público el 24 de febrero de 2010 y recogida por Rosana Triviño

 

OLIVIA CARBALLAR - SEVILLA - 24/02/2010 08:16

La futura Ley andaluza de Muerte Digna, la primera que regulará la muerte sin dolor en España, no sólo no permitirá la objeción de conciencia a los médicos, sino que ampliará, además, la definición de enfermo en situación terminal o de agonía. El texto, cuyo dictamen final votará hoy la Comisión de Salud, incluirá específicamente a las personas con "enfermedades graves e irreversibles", como exigían la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) e IU en una de sus enmiendas más peliagudas, según confirmaron ayer IU y PSOE.

Según explica Fernando Marín, presidente de DMD en Madrid, este matiz permitirá que pacientes con enfermedades degenerativas, en estado vegetativo o, por ejemplo, enfermos avanzados de alzhéimer que ya no reconocen a nadie y son absolutamente dependientes puedan rechazar tratamientos que no les benefician y sólo añaden dolor, como la alimentación por sonda o algún soporte vital. La futura ley amparará, por tanto, casos como el de la italiana Eluana Englaro o el de Inmaculada Echevarría, una mujer con distrofia muscular desde los 11 años que tuvo que ser trasladada desde un hospital privado a uno público para poder ser desenchufada del respirador que la mantenía con vida.

Este caso fue precisamente uno de los principales motivos que llevó a los socialistas a elaborar la norma andaluza, que recupera ahora este matiz previamente incluido en el anteproyecto, pero excluido del proyecto.

Con la incorporación de esta enmienda, la ley de obligado cumplimiento en todos los centros, incluidos los religiosos no deja ningún margen de dudas. La importancia de este apartado, según IU, radica en que, en muchos casos, la terminalidad de un paciente depende del médico. No obstante, la eutanasia y el suicidio asistido, tipificados como delitos en el Código Penal, quedan fuera de la norma.

Buenas prácticas

Lo que también ha quedado fuera de cualquier negociación es la objeción de conciencia. El PSOE, impulsor de la ley, se ha mostrado inflexible ante las diversas enmiendas presentadas por el PP encaminadas en esa dirección. "No cabe objetar cuando lo que estamos regulando son buenas prácticas; nuestra postura, en ese sentido, es inamovible", asegura la diputada socialista Rosa Ríos, ponente de la ley. La consejera de Salud, María Jesús Montero, siempre ha mantenido esa postura, apoyada, además, en que debe regularse en el marco estatal.

Sin embargo, desde el anuncio de la norma, la objeción ha sido una constante reclamada por varios colectivos, entre ellos el Consejo de Colegios de Médicos de Andalucía, cuya comisión deontológica ha calificado recientemente la selección genética, también avalada por una ley, como una práctica "al servicio de la violencia". A ellos se han sumado esta semana los obispos, que han pedido también la regulación de la objeción "ante la dificultad de discernir en algunos casos".

De hecho, no sólo consideran que la futura norma puede favorecer la "eutanasia encubierta", sino que rechazan incluso que a los pacientes en coma o en estado vegetativo se les retire la hidratación y la alimentación, como en el caso de Eluana. Algo que, contradictoriamente, en el testamento vital de la Conferencia Episcopal no se especifica.

La ambigüedad del PP

El PP, hasta el momento, se ha resistido a apoyar la ley, pero tampoco ha manifestado un rechazo explícito. "No sabemos aún cuál será nuestro voto ni qué enmiendas nos aceptarán", resume Ana Corredera, vocal del PP en la comisión.

IU, que avisó de que votaría en contra de la ley si permitía la objeción, pide valentía a los conservadores: "El PP tiene una estupenda oportunidad de demostrar que sus servidumbres eclesiales forman parte del pasado apoyando una ley que desarrolla un derecho social y ciudadano contemplado en el estatuto de autonomía que ellos apoyaron", explica José Manuel Mariscal, portavoz de Salud de IU.

Entre otras cuestiones, el PP ha pedido en sus enmiendas que los médicos objetores no puedan ser sancionados. La futura ley remite a las sanciones previstas en la Ley General de Sanidad para quien incumpla la norma. IU solicitó que se incluyeran sanciones específicas como una garantía, pero el PSOE no acepta esa enmienda e insiste, además, en que los centros tendrán que garantizar su cumplimiento.

Otra solicitud del PP que los socialistas consideran incongruente es la que pretende limitar las habitaciones individuales para los pacientes en situación terminal a la sanidad pública. La futura ley extenderá la intimidad a todos los centros.

DECLARACIÓN MUNDIAL DE CONTRIBUCIÓN DE LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL A UNA CULTURA DE PAZ.

En mayo de 2009, nace en España el primer espacio sobre Paz, dedicado a los Derechos Humanos y la Filosofía Mundial de Vida Independiente de las mujeres y hombres con diversidad funcional.

El Centro UNESCO de la Comunidad de Madrid acoge el área de Trabajo: "CULTURA DE PAZ, DERECHOS HUMANOS Y VIDA INDEPENDIENTE". Dirigido por Doña Soledad Arnau Ripollés, experta en Filosofía para la Paz, Filosofía Feminista y Filosofía de Vida Independiente. Arnau Ripollés es una mujer con una gran diversidad funcional física que necesita cada día de su vida los apoyos humanos denominados Asistentes Personales, entre 16-18 horas al día.

La "DECLARACIÓN MUNDIAL" es una de las primeras iniciativas de este área de Trabajo. Desde este nuevo espacio sobre Paz, se denuncia la exclusión sistemática y permanente de las personas con diversidad funcional en sus investigaciones y actuaciones.

La Declaración es una primera respuesta a esa constante invisibilización. Desde la perspectiva de los Derechos Humanos, de la CONVENCIÓN INTERNACIONAL de la ONU, junto con la Filosofía del Movimiento Mundial de Vida Independiente, se reclama que se trabaje por una Cultura de Paz emancipatoria e inclusiva.

Las mujeres y hombres, con y sin diversidad funcional, deben recibir formación en Educación para la Paz y Educación en Derechos Humanos, a fin de poder convertirse en constructoras y constructores de Paz. Así como una Educación para una Cultura de Vida Independiente, inclusiva y para todas y todos.

Esta Declaración cuenta con el apoyo de destacadas Instituciones, así como del respaldo de numerosas personalidades del ámbito político, académico y de la sociedad civil.

De entre ellas, destacamos la Directora de la Oficina Internacional de Educación de la UNESCO, Doña Clementina Acedo Machado; el Asesor de Gobierno de la Provincia del Chaco-Argentina, Don Miguel Armando Garrido; el Presidente de la Fundación Cultura de Paz de España, Don Federico Mayor Zaragoza (ex-Director General de la UNESCO y miembro del Grupo de Alto Nivel para la Alianza de las Civilizaciones); la Directora de la Fundación Seminario de Investigación para la Paz (SEIPAZ) de Zaragoza, Doña Carmen Magallón Portolés (una de las más prestigiosas Investigadoras en el ámbito de la Paz y la perspectiva de género); y, el Vicepresidente Primero de la Federación Europea de Asociaciones, Centros, y Clubes UNESCO, Don Juan Antonio Vera Casares.

Dentro del ámbito asociativo de la diversidad funcional, cabe resaltar la European Network Independent Living (ENIL), Disable People's International (DPI Europe), y la International Federation of Persons with Physical Disability (FIMITIC).

Respecto al mundo académico, apoyan distintos Departamentos de diferentes Universidades Españolas y Latinoamericanas: Filosofía, Sociología, Educación, Informática, Derecho...

Para mayor información, se puede visitar la página web del Centro UNESCO de la Comunidad de Madrid (www.unescomadrid.org) y la del CENTRO DOCUMENTAL PARA LA VIDA INDEPENDIENTE (CEDOVI) de la Universidad de Santiago de Compostela (http://www.usc.es/vidaindependente/?q=es/node/278).

 

Noticia aparecida en El País, el 16 de febrero de 2010

 

http://www.elpais.com/articulo/sociedad/tarde/vitro/elpepusoc/20100216elpepisoc_9/Tes

 

Muy tarde, con o sin 'vitro'

La tasa de fracasos en la reproducción asistida se dispara a partir de los 40 - Las mujeres postergan la maternidad para cimentar su carrera profesional

Los cambios socioeconómicos han llevado a muchas mujeres a escuchar su reloj biológico mucho más tarde y, por lo tanto, a confiar su fertilidad al laboratorio. En los últimos veinte años, la edad media en que la mujer tiene su primer hijo ha saltado de la veintena a la treintena. Se han duplicado las que esperan para tener a su primer hijo más allá de los cuarenta años. En paralelo, entre el año 2002 y el 2004, las clínicas de reproducción asistida aumentaron sus clientas en un 25%, según un estudio del Comité Internacional para la Supervisión de la Reproducción Asistida. Sin embargo, según un estudio realizado por el Instituto Dexeus con más de 2.000 mujeres mayores de 40 años, la técnica también tiene límites. Entre los 40 y los 45, sólo entre el 5% y el 8% de las mujeres logra quedarse embarazada por inseminación artificial. Por fecundación in vitro (FIV) se consigue la gestación entre un 30% y un 40% de las veces.

El espectro de edad de las pacientes que visitan las clínicas de reproducción asistida es un espejo del retraso en la maternidad. En 2000, la media de edad en Dexeus era de 35 años. Ahora, se sitúa en los 37, dice Rosa Tur, del servicio de medicina de la reproducción del instituto. Y cada vez hay más mayores de 40 años. En este contexto, Tur considera necesario ser más realista con las posibilidades de la técnica reproductiva que se aplica. "Se puede acabar desarrollando un sentimiento de culpa o de rabia, porque a veces vienen como si fuese tan fácil conseguir el embarazo, y no lo es".

Una cuenta atrás

Entre las dos técnicas más frecuentes (inseminación artificial y fecundación in vitro), la segunda es más efectiva, aunque la tasa de éxito cae en picado con la edad. La mayoría de pacientes prefiere las técnicas que les permiten utilizar sus propios óvulos. Pero entre los 40 y los 45 años se trata de una cuenta atrás porque las tasas de éxito descienden drásticamente. De hecho, la cartera de servicios de los hospitales públicos no incluye la FIV en mayores de 40 años, porque los bajos porcentajes de éxito no justifican el gasto que supone, explica Joaquim Calaf, director del Servicio de Obstetricia del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona).

Claro que hay excepciones. "Aunque a partir de los 40 no recomendamos la inseminación artificial, pero hay que estudiar la reserva ovárica de cada mujer. Una cosa es la edad cronológica y otra la biológica", dice Tur. Es la opción que ha tomado Rocío García, una mujer de 41 años de Barcelona que ha ido retrasando su maternidad. Primero, por su separación matrimonial, a lo que se sumó una absorbente carrera profesional y las dificultades en su intento de adopción de los últimos tres años. Rocío prefiere la inseminación a la FIV porque considera la técnica menos invasiva. Además, no quiere correr el riesgo de tener un embarazo múltiple, y se encuentra dentro de ese pequeño porcentaje en el que la inseminación artificial tiene posibilidades de funcionar.

Pasados los 44 años, Tur sólo recomienda recurrir a la donación de óvulos, porque las tasas de embarazo son mucho más altas, más de un 50%. De hecho, en tan sólo cinco años la fecundación por este sistema en la Dexeus se ha triplicado (de 170 a 432). Ahora, "lo que se hace cada vez más es la preservación de la fertilidad congelando los propios óvulos para utilizarlos en el futuro", explica Tur. Cuesta unos 3.000 euros. Otra opción sería la adopción de embriones congelados donados por otras parejas, pero pocas lo hacen, añade.

Las clínicas españolas de reproducción asistida no ofrecen estos servicios a mujeres mayores de 50 años por considerar que las posibilidades de éxito son muy bajas y que puede suponer riesgos para la salud. "Se trata de un acuerdo no escrito, más por limitaciones sociales que biológicas", opina José Remohí, presidente del Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI). Remohí cree que en un futuro se alargará el uso de las técnicas de reproducción asistida. En otra línea, Tur cree necesaria una reflexión general sobre las causas del retraso de la maternidad: "A nivel social las cosas han cambiado mucho, la vida laboral y emocional tarda más en afianzarse". También critica la falta de ayudas estatales a la maternidad: "Aquí son la mitad de la media europea, que está en un 2,2% del PIB, mientras que en España es del 1,2%".

 

La Unidad Asociada de Éticas Aplicadas (Proyecto DILEMATA) del instituto de Filosofía (CSIC), dirigida por el profesor Txetxu Ausín, apoya la iniciativa impulsada por el Área de Trabajo «Cultura de Paz, Derechos Humanos y Vida Independiente» del Centro UNESCO de la Comunidad de Madrid, coordinado por la Investigadora Soledad Arnau Ripollés, de crear una: DECLARACIÓN MUNDIAL DE CONTRIBUCIÓN DE LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL A UNA CULTURA DE PAZ.

 Naciones Unidas está a punto de finalizar el Decenio dedicado a una Cultura de Paz y NoViolencia para las niñas y niños del mundo, con lo cual, es imprescindible que en las nuevas líneas de trabajo que se establezcan, se incorpore de manera inmediata la perspectiva de los Derechos Humanos, ofrecida por este mismo organismo internacional, a través de la reciente "Convención Internacional de Derechos para las personas con diversidad funcional" (ONU, diciembre de 2006).

 Esta incorporación inmediata, es necesaria porque la situación de discriminación permanente contra los seres humanos con diversidad funcional sigue siendo "lo habitual" en todo el mundo. Tenemos que construir una convivencia democrática participativa, por todas y cada una de las distintas personas. Necesitamos transformar la realidad social y económica para sacar a este grupo humano de la pobreza y la exclusión social.

 Si se busca una Cultura de Paz, necesariamente, las voces de las personas con diversidad funcional deben estar presentes. Deben tener la posibilidad de ser constructoras y constructores de paz, porque, de lo contrario, pueden contribuir a la perpetuación de una cultura de violencia.

 Para llevar a cabo dicho proyecto, existe un grupo de trabajo y/o apoyo, constituido por entidades españolas, europeas y latinoamericanas        

La Agencia Vasca de Evaluación de Tecnologías Sanitarias ha elaborado una encuesta entre los profesionales de la región sobre el uso de la historia clínica, y entre los resultados destacan la clara preferencia por la versión electrónica y cómo el cotilleo amenaza la confidencialidad. La noticia ha salido en el Diario Médico de hoy.

 Esta profesora de la Universidad Autónoma de Madrid ha publicado dos interesantes artículos cortos sobre laicismo y bioética, deteniéndose en algunos casos recientemente acaecidos en España. Texto completo en Jano, la revista de humanidades y medicina con mayor difusión en este país, aquí y aquí.

Por primera vez, la Universidad de Harvard ofrece un curso entero gratis en Internet. Se trata de una introducción a la teoría de la justicia, impartida por el conocido filósofo Michael Sandel. Consta de 12 lecciones grabadas en video con mucho material y actividades complementarias. Bueno, más que "lecciones" y "ejercicios" habría que hablar de "episodios" y "extras", porque todo está empaquetado como si fuera una serie de TV: Justice.

El diario El País de hoy publica una noticia sobre eutanasia en España: primera condena a un médico por facilitar la muerte de una paciente (con su consentimiento y el de su familia) mediante una inyección letal.

 

El filósofo y escritor disidente iraní Ramin Jahanbegloo es el ganador del 30º Premio por la Paz que otorga la Asociación para las Naciones Unidas en España (ANUE) con el apoyo de la Diputación de Barcelona. El premio tiene una dotación de 18,000 euros que aporta la Diputación.

La ANUE, una ONG fundada en 1962, con sede en Barcelona y reconocida por la ONU, tiene entre sus objetivos la divulgación de los principios de las Naciones Unidas, la defensa de los derechos humanos y las libertades, y velar por el cumplimiento de los compromisos de los gobiernos en el marco de las Naciones Unidas para conseguir la paz, la justicia y el desarrollo.

Con la distinción a Ramin Jahanbegloo, la ANUE pretende resaltar el valor del compromiso del filósofo ante situaciones de vulneración del derecho fundamental a la libre expresión de las ideas.

Los trabajos de Jahanbegloo, doctor en Filosofía por la universidad parisiense de la Sorbona, han contribuido a la comprensión de la filosofía occidental en Irán. Destacado miembro del movimiento intelectual iraní, es uno de los primeros pensadores de aquel país que han hablado de las fuentes filosóficas de la noviolencia basándose en los idearios de Mahatma Ghandi y Martin Luther King.

Jahanbegloo se ha posicionado abiertamente contra la política del presidente de aquel país, Mahmud Ahmadineyad. En 2006 fue detenido, y estuvo dos años encarcelado acusado de espionaje. La organización Human Rigths Watch y numerosos intelectuales de todo el mundo pidieron su liberación. En la actualidad, vive en Canadá, país que le ha concedido su nacionalidad.

Una nueva vía de de trabajo e investigación se inicia en España en torno a la realidad humana específica de la diversidad funcional, desde la perspectiva de Derechos Humanos y de la Filosofía mundial de Vida Independiente.
 
Desde el CENTRO UNESCO DE LA COMUNIDAD DE MADRID, nace la nueva Área de Trabajo (http://www.unescomadrid.org/):
 
«Cultura de Paz, Derechos Humanos y Vida Independiente»