Los legos somos los pacientes. Pero hay pacientes y pacientes. Si me preguntasen cuál es el ejemplo de paciente más paciente que conozco, la respuesta sería inmediata: Jean-Do, el protagonista de La escafandra y la mariposa, una fascinante película de Julian Schnabel (2007) basada en hechos reales. Para quien no conozca su historia, tiene una excelente oportunidad de hacerlo gracias a un reciente artículo del Dr. Eduardo Clavé, médico internista del Hospital Donostia y compañero en su Comité de Ética Asistencial, del que ha sido presidente durante muchos años.

 

He subido un par de entradas recientemente al blog hermano de esta sección en las que comento la cuestión de la eficiencia y la planificación estratégica en la defensa de la consideración moral de los animales no humanos. Si bien estas cuestiones exceden el ámbito puramente normativo, para tratar, más bien, con los modos en los que ponemos en la práctica, creo que pueden ser interesantes para quienes se planteen en serio la cuestión del antiespecismo. En realidad, pueden ser de utilidad para el planteamiento de cualquier acción estratégica. Reproduzco aquí el contenido de tales entradas.

La necesidad de analizar las estrategias en términos no de eficacia, sino de eficiencia comparada

Actualmente, dentro de la lucha contra el especismo y el uso de animales no humanos hay un tendencia a considerar las estrategias y tácticas en función de su eficacia, en lugar de su eficiencia. Bueno, en realidad no es tampoco así, sin duda me estoy excediendo en mi optimismo. Hoy en día lo que realmente hay es una tendencia a no llevar a cabo ningún análisis en absoluto de las estrategias llevadas a cabo. O bien a llevar una evaluación de estas en base a razones ideológicas morales, o mezclando lo estratégico con lo moral.

Aprovechamos el declarado Día Mundial del Medio Ambiente para retomar la actividad de esta sección. Este año la celebración, a la que nos sumamos con esta modesta nota, coincide con la concesión a David Attenborough del Premio «Príncipe de Asturias» de Ciencias Sociales. No es frecuente que se otorgue un premio de estas características por una labor divulgativa, y menos en una categoría de ciencias. Labores como la del naturalista británico merecen todo el reconocimiento. En su caso, además, la "divulgación" ha necesitado la creación de algunas de las más bellas imágenes en movimiento jamás rodadas. Pero, ¿por qué el premio es en ciencias sociales? ¿Por qué no en investigación científica y técnica, comunicación y humanidades o artes, que son otras categorías de los mismos galardones? Es posible que ese fuera simplemente el lugar vacante donde encajarlo, pero tal vez, tal vez, se haya entendido por fin que el cuidado del entorno no es una manía naturista, una gracia que ciertas personas con determinada sensibilidad se empeñan en conceder a otros seres o, menos aún, un empeño más o menos nostálgico por dejar las cosas sin tocar, sino una necesidad social –y una necesidad perentoria. Ojalá.

 

  Aprovecho el provocativo y esclarecedor post de Antonio Casado (Donación de órganos de menores de edad) para poner un comentario sobre el consentimiento a la donación, no sin antes advertir que no soy experto de el tema, por mucho que me guste y en mi sección os esté dando la matraca a los amables lectores de Dilemata.net con el tema de los trasplantes.  Antonio tiene mucha razón al señalar que en España, la donación de órganos de cadáver puede realizarse dentro del marco de la legalidad tanto con adultos como con menores de edad basándose exclusivamente en el consentimiento presunto. ¿qué es el consentimiento presunto?

 

Cada país ha adoptado un modelo de consentimiento para la donación. Los países de cultura liberal, tales como Estados Unidos, Inglaterra, Canadá, y Holanda (entre otros), se rigen por el modelo de consentimiento explícito, también conocido como "opt-in" en inglés. Lo que significa es que cada individuo debe haber señalado de forma expresa su voluntad de donar para "entrar" (de ahí lo de opt-in) en el pool de donantes potenciales.  El modelo de consentimiento presunto (u "opt-out") rige las políticas de donación e países como Francia, Bélgica, Portugal, Italia, Noruega, Suecia, Lituania y España, entre otros. En cualquiera de estos países, basta con que no se haya expresado una negativa para poder ser donante. Dicho de otro modo: es necesario que se exprese que no se quiere ser donante para "salir" (opt-out) del pool de donantes potenciales. Cada uno de estos modelos tienen, a su vez, dos versiones, una fuerte y una débil, en función de la capacidad de decisión que se conceda a la familia del donante.

Consentimiento explícito fuerte: la familia no puede oponerse a la donación si el paciente había firmado una tarjeta de donante. Si el paciente no ha firmado la tarjeta, la familia no puede solicitar la donación

Consentimiento explícito débil: la familia puede oponerse a la donación aunque el paciente hubiera firmado una tarjeta de donante. Si el paciente no ha firmado la tarjeta, la familia puede solicitar la donación. Ahora bien, si el paciente ha rechazado expresamente la donación, ésta no puede llevarse a cabo aunque la familia lo solicite

Consentimiento presunto fuerte: basta con que el paciente no se haya opuesto en vida a la donación para que esta pueda tener lugar, con independencia de la opinión de los familiares. 

Consentimiento presunto débil:  basta con que el paciente no se haya opuesto en vida a la donación para que esta pueda tener lugar, pero la opinión de los familiares será siempre tenida en cuenta. Si éstos se oponen, la donación no tendrá lugar, incluso en el caso en el que el paciente tuviera una tarjeta de donante. 

Cada modelo presenta algunas ventajas y algunos inconvenientes. Generalmente se considera que no hay ninguno óptimo, sino que cada modelo está más adaptado a las circunstancias sociales y culturales de cada país. Los principales argumentos a favor del consentimiento presunto son:

1. sirve para combatir la escasez de órganos;

2. la mayoría de la población es favorable a ese sistema;

3. no impide a los donantes potenciales ni a sus familiares (en el caso de su versión débil) oponerse a la donación;

4. es compatible con la protección de los más vulnerables;

5. evita a los familiares gran parte de la carga de la decisión de donar y

6. el donante cadavérico, por definición, no puede ser dañado. 

Los principales  argumentos en contra del consentimiento presunto son:

1. No hay pruebas suficientes para afirmar que este modelo aumenta el número de donaciones;

2. Una parte importante de la sociedad no aprueba este modelo, que considera un abuso de confianza;

3. Las personas deberían tener un control total de lo que se hace con sus cuerpos tras la muerte;

4. la protección de los más vulnerables sólo puede llevarse a cabo, en ocasiones, con un consentimiento explícito;

5. el argumento según el cual el consentimiento presunto quita la carga de la decisión a los familiares es paternalista;

6. los deseos póstumos de una persona fallecida tienen significado moral;

7. Adoptar como modelo el consentimiento presunto (sobre todo aquellos países que aún se rigen por el consentimiento explícito) puede dañar seriamente la confianza del público en el sistema de trasplantes y

8. Hay alternativas al consentimiento presunto que, al mismo tiempo que promueven la donación, son compatibles con el respeto a la voluntad (expresa) de los ciudadanos. Una de estas opciones es que todo ciudadano esté obligado a elegir qué modelo debe aplicarse a su propio caso. 

 

Como señala Antonio Casado, en España el modelo de consentimiento vigente es el consentimiento presunto débil (soft opt out). Lo que se puede decir es que en España, el modelo funciona de manera muy eficaz. A pesar de ello, plantea algunas dudas éticas: -¿Es éticamente aceptable extraer órganos de personas que no han dado su consentimiento y que podrían haberse opuesto pero que no dejaron constancia escrita ni verbal de su oposición? -¿Saben todos los españoles que el modelo vigente en España es el de consentimiento presunto? ¿Acaso no resulta este aspecto particularmente problemático en el caso de los niños (apuntado por Antonio Casado)? - El consentimiento presunto tiene un potencial innegable de promover la donación, al convertir a cada ciudadano en un potencial donante de órganos. Sin embargo, ¿Es aceptable esta política utilitarista sin una  información simultánea a la población señalándole que "quien calla, otorga"? - ¿Acaso no sería apropiado poner a disposición de la población (como han hecho otros países) un registro de rechazos para poder facilitar su rechazo a la donación, en caso de que se produzca? - ¿Tiene sentido hablar de "consentimiento", cuando de lo que se trata es de atribuir en una persona una no-oposición? -

Son muy excepcionales los casos de personas con tarjetas de donantes cuyas familias se oponen a la donación. En España, como en otros países (incluso aquellos que siguen un modelo de consentimiento explícito, como EE.UU.) se prefiere perder unos órganos que perder la confianza del público en el sistema de trasplantes. Esta confianza podría verse amenazada por cualquier escándalo que surgiera por una familia enfadada. Pese a esto, cabe preguntarse hasta qué punto es éticamente aceptable que no se extraigan los órganos de personas con tarjetas de donantes sólo porque la familia no lo acepta.  

 

En mi opinión, el mayor problema que afronta el consentimiento presunto es que difícilmente puede considerarse un auténtico consentimiento. Como señalaba recientemente un grupo de trabajo Británico que ha trabajado detenidamente sobre la oportunidad de cambiar el modelo de consentimiento para la donación en Inglaterra: "A failure to register an objection may signal a willingness to donate but it might also be the result of disorganisation, apathy or ignorance. If the latter is true some people may be wronged by having their organs removed when they would not want have wanted that to happen. This would be seen as unacceptable even if the scarcity problem was thereby removed." (Organ Donation Taskforce. UK Department of Health (2008). The potential impact of an opt out system for organ donation in the UK: an independent report from the Organ Donation Taskforce. 11.2) Por eso, si se estableciera el consentimiento presunto, eso debería llevarse a cabo de la mano de un proceso previo y prolongado de información: decir a las personas que si no objetan, son donantes, y facilitar el rechazo, lo cual es complicado. Haría necesarias unas campañas exhaustivas y periódicas de información, que debería llegar a todas las personas, incluso las más difíciles de alcanzar. Sin embargo, los registros de rechazo no son suficientes: Para que lo fueran, sería necesaria mucha información, campañas reiteradas, algo que no se ha hecho. En algunos países, como Austria, la familia no puede rechazar. En Francia, las campañas han sido insuficientes. En España, ni siquiera existe un registro de rechazo.

En opinión de Saunders, el consentimiento presunto no es un consentimiento en absoluto: sin un consentimiento explícito, los órganos no son donados, son quitados. De manera general, se acepta que son dos las circunstancias en las que puede estar justificada una intervención en la esfera privada de un individuo sin contar con su consentimiento: la primera de ellas es aquella en la que la intervención es claramente beneficiosa para el individuo, y la segunda aquella en la que ese mismo individuo ha previamente dado a entender que la ausencia de un rechazo puede ser correctamente interpretada como un permiso. Como ejemplo del primer caso, parece evidente que no se me dañaría si alguien aceptara en mi ausencia un regalo para mi. En el segundo caso, me remitiré a un ejemplo ofrecido por McLachlan, Este autor sostiene la licitud de presumir el consentimiento en ausencia de consentimiento explícito en aquellos casos en los que esa ausencia explícita se ha interpretado en el pasado como un consentimiento para esa misma práctica.  “Suppose that a couple have been married happily for many years. If one of them made sexual advances to the other and no reluctance to proceed was expressed when, if there was reluctance, it could have been readily indicated, it would be curious to say that a rape has taken place. Consent might reasonably be presumed in this particular sort of case but only because actions in the past were explicit manifestations of consent”.Si alguien hubiera señalado en el pasado que deseaba ser donante de órganos, tiene sentido presumir que continua queriendo serlo: la carga de la prueba recaería entonces sobre quienes pretendieran demostrar que ese paciente no quiere ser donante. En cambio, como señala McLachlan, sería escandaloso afirmar que podemos razonablemente presumir su consentimiento sobre la base de que ese individuo no hubiera tenido tiempo de inscribirse en un registro de rechazo. Su analogía me parece suficientemente elocuente: “After all, if someone had sex with an unconscious woman and tried to justify his action by saying that, when she was conscious, she did not indicate that she did not want to have sex, we would not accept this as a reasonable argument.”   

 

 

Algunas referencias:

• Conesa Bernal, C., A. Rios Zambudio, et al. (2004). "[Population attitude toward presumed consent legislation to cadaveric organ donation]." Med Clin (Barc) 122(2): 67-9. (interesante para explorar las opiniones de los españoes con respecto al consemntimiento presunto) -

• English, V. (2007). "Is presumed consent the answer to organ shortages? Yes." Bmj334(7603): 1088.

• - Wright, L.  (2007)."Is presumed consent the answer to organ shortages? No." Bmj334(7603): - Saunders (2008): Comentario al Editorial de   Hamm, D. and J. Tizzard (2008). "Presumed consent for organ donation." Bmj 336(7638): 230.

• - McLachlan (2008): Comentario al Editorial de   Hamm, D. and J. Tizzard (2008). "Presumed consent for organ donation." Bmj 336(7638): 230.

  He tratado más detenidamente esta cuestión en:

  http://www.ethique.inserm.fr/inserm/ethique.nsf/f812af09a0a47338c1257153004fa70e/4156f484561026bfc1257593004c9ad0/$FILE/Dossier.pdf