Biobancos, cultura científica y ética de la investiación

Resumen

La creación y gestión de biobancos desafía el sistema tradicional de protección de la autonomía de los sujetos que donan muestras para la investigación biomédica. El artículo identifica una tendencia global a implantar modelos de gobernanza que faciliten la investigación ampliando el ámbito de finalidades a las que se consiente, y critica que la autonomía sólo suela ejercerse en el momento de obtener el consentimiento informado. La autonomía a proteger no es algo puntual ni meramente individual, ya que esta clase de investigación afecta a grupos humanos a lo largo del tiempo. Se examinan algunas vías de solución, tanto mediante una extensión del proceso de consentimiento como mediante una reconceptualización de la autonomía. Dada la relación entre confianza pública y participación de los donantes, se concluye sugiriendo la posibilidad de fomentar la autonomía de los donantes mediante el uso de la narrativa para fomentar la cultura científica de la población y debatir los aspectos éticos de los biobancos.