dilemata32 PortadaDigitalización y salud

Tabla de contenidos

La digitalización en el ámbito de la salud plantea numerosas preguntas que van más allá de la mera aparición e implementación de nuevas tecnologías. Esas tecnologías digitales precisan de una revisión interdisciplinar para poder estudiar a fondo sus efectos. El mero aspecto técnico ya precisa de diferentes enfoques que permitan apoyar un desarrollo sostenible y ético de las mencionadas nuevas tecnologías. Se hace preciso tener en cuenta a todas las personas afectadas o participantes para que los desarrolladores no se limiten a crear algo que satisfaga sus objetivos y permita generar a corto o medio plazo beneficios. Lo que sucede cuando no se tiene en cuenta este enfoque lo podemos ver si observamos el desarrollo de lo que se conoce como el Internet de las cosas (IoT), caso en el que se ha desarrollado la tecnología sin llevar a cabo ningún tipo de análisis de impacto. También habrá que tener en cuenta las interacciones entre seres humanos y máquinas; se deben valorar todos los grupos de personas afectadas (pacientes, cuidadores, médicos, enfermeras?) y decidir cómo debe ser esa interacción. Habrá que decidir si las máquinas deben apoyar a las personas cuya actividad profesional se desarrolla en el ámbito de la salud o, si como se está observando en muchos casos, el objetivo es que esas personas sean sustituidas por máquinas. No menos importante será valorar qué competencias son necesarias para los profesionales del ámbito de la salud. Este tema va más allá de mejorar las competencias digitales y debe valorar qué competencias analógicas se deben mantener independientemente de nivel de digitalización que se alcance. Un ejemplo: si se avanza en la implantación de la Inteligencia Artificial en la Radiología, hasta el punto en el que el médico se limitará a administrar los resultados, ¿qué sucede si se cae el sistema, seguirá siendo capaz el médico de realizar un diagnóstico? Y, como nos podemos imaginar, la digitalización supone un aumento del volumen de datos tratados pero no garantiza un mantenimiento del nivel alcanzado en materia de Protección de Datos y Seguridad Informática. Un reto esencial residirá en la implantación de diferentes evaluaciones de impacto que garanticen niveles adecuados en lo que afecta a la ética, los derechos fundamentales y la ciberseguridad. 

En este número se abordan diferentes cuestiones relacionadas con la digitalización en el futuro de la salud. Se estudian los efectos de la medicina digital en el ámbito de la salud, se presentan terapias alternativas como la humanista y se estudia el fenómeno de la medicina narrativa, se valoran los aspectos éticos de los cuidados de una población en acelerado proceso de envejecimiento y se valoran los problemas que la digitalización plantea en la relación entre médico y paciente. También se presenta un posible modelo de evaluación del impacto ético en el ámbito de la salud y se presentan los efectos que la implantación de sistemas libres puede tener en la digitalización.La idea de los valores en el servicio público y del papel de la ética en la gestión pública y en el buen gobierno están recogidos en la contribución de Óscar Diego, mientras que la integridad y las buenas prácticas científicas en la universidad son objeto del análisis de Itziar de Lecuona, a partir de las experiencias en la Universidad de Barcelona.

Este número incluye como es habitual reseñas de libros y se cierra con una entrevista a Luis Falcón, médico, informático y fundador de GNU Solidario.La cuestión de la ampliación de la comunidad moral, más allá de la humanidad, hacia los otros animales y la naturaleza, es un asunto que ha sacudido la reflexión ética contemporánea y que ha tenido una presencia constante en nuestras páginas. En este número, Alejandro Villamor defiende la tesis de que las políticas de protección de los entornos naturales no deben ser llevadas a cabo por una suerte de valor intrínseco de los mismos, sino en aras del beneficio colectivo de todos los seres que poseen determinados estados mentales o bien la capacidad de sufrir y disfrutar. 

Ricardo Morte Ferrer, Editor Asociado
LI2FE

Txetxu Ausín, Editor
IFS-CSIC

Clara Blanc, una mujer de 31 años que vive en los alrededores de la ciudad francesa de Montpellier, junto al Mediterráneo, ha escrito al presidente Nicolas Sarkozy y a la ministra de Sanidad, Roselyne Bachelot, para pedirles que impulsen un referéndum sobre "el suicidio asistido o el derecho a la eutanasia activa". Blanc sufre del síndrome de Ehlers-Danlos, una afección degenerativa hereditaria que lleva a la disminución de los tejidos que sostienen la piel por falta de colágeno.

El síndrome puede causar hematomas, incapacidad para moverse y hemorragias múltiples. "Yo no soy ninguna suicida" y espero "morir lo más tarde posible", dice Clara Blanc. Pero "llega un momento en que la vida ya no es sino una agonía irreversible". Prefiere morir a verse convertida en un "vegetal", a estar condenada "a la silla de ruedas, totalmente dependiente en medio de un dolor intenso y generalizado".

La petición de Clara Blanc llega en un momento en el que la sociedad francesa está aún conmocionada por la muerte de Chantal Sébire. Y, de hecho, menciona en su mensaje el caso de esta mujer que hace pocas semanas reclamaba desesperadamente la muerte para escapar de una enfermedad irreversible, un tumor que le deformó la cara y le causaba fuertes dolores. Todo lo que llegaron a ofrecerle fue inducirle el coma y esperar a que le sobreviniera la muerte. Pero la solución no le gustó. El 19 de marzo fue hallada muerta en su domicilio, cercano a la localidad de Dijon. Horas después se supo que había fallecido por una ingesta masiva de medicamentos, un suicidio asistido o eutanasia activa del que aún se desconocen las circunstancias y, por tanto, el grado de implicación de sus allegados.

El caso de Clara Blanc tiene otros elementos a considerar. Ella no esconde estar relacionada con la asociación suiza Dignitas, que facilita el suicidio de algunas personas que se lo reclaman. "Pero los gastos se aproximan a los 6.000 euros y no los tengo", se lamenta.

El mensaje de Blanc pone de nuevo contra las cuerdas al Gobierno francés, que acordó revisar su ley de la eutanasia en medio de la polémica generada por el caso Chantal. Y reaviva de nuevo el debate. Reacciones de comprensión y apoyo, pero también críticas. Otras personas enfermas o familiares afectados por ese síndrome de Ehlers-Danlos han manifestado su sorpresa ante la demanda de Blanc. "Las consecuencias de la enfermedad son cada vez mejor tratadas, los centros de reeducación ayudan mejor a los enfermos y los centros de dolor saben cómo disminuirlo", aseguran.

El problema ético-filosófico que plantean esos enfermos a los médicos está mal resuelto por la legislación francesa, que admite la eutanasia pasiva -deja que la vida se apague por sí sola utilizando para aliviar los dolores, los productos que sean necesarios-, pero que equipara la llamada eutanasia activa a la "incitación al suicidio", o "ayuda al suicidio", dos delitos penados con cárcel.