El Jardinero Fiel (2005) es el nombre de la película con la que Fernando Meirelles quiso denunciar los abusos llevados a cabo por algunas empresas farmacéuticas al experimentar en países en vías de desarrollo. El escándalo que inspiró la película fue el uso de Trovan ® durante la epidemia de meningitis en Nigeria por parte del laboratorio Pfizer. A continuación se resume el caso y se menciona su desenlace legal, en 2009.Asimismo, se ofrece una reflexión sobre los problemas bioéticos que crea la investigación biomédica realizada en países pobres.

En 1996, durante la epidemia de meningitis en Nigeria, investigadores de Pfizer acudieron a ese país con un antibiótico experimental, Trovan, que había dado buenos resultados en las fases 1 y 2 de la investigación, y lo administraron a niños menores de 14 años. Lo distribuyeron en los mejores hospitales (dotados de agua, etc.), donde la aceptación para participar en el experimento era una condición para ser ingresado. Por problemas atribuidos al lenguaje, se estimó que el proceso del consentimiento informado no se podía aplicar en ese caso.

La molécula experimental se comparó con el antibiótico de referencia empleado en EEUU. Varios niños del grupo experimental murieron: once. El estado de muchos otros se deterioró. Ante esa situación, Pfizer interrumpió el experimento y abandonó el lugar. Nigeria denunció a Pfizer y ésta se defendió que esas muertes se debieron a la meningitis. Trovan se aprobó inicialmente, aunque sólo para adultos en EEUU y Europa, pero fue finalmente prohibido, en 1999, por crear problemas hepáticos. En 2006, Nigeria creó su propio código de ética de la investigación, con una regulación muy detallada sobre los procesos de revisión de los ensayos clínicos y los mecanismos de protección de los sujetos de investigación(www.nhrec.net/nhrec/). En 2009, Pfizer tuvo que pagar a las autoridades Nigerianas 75 millones de dólares por los daños creados a su población. (http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Pfizer/negocia/Nigeria/acuerdo/extrajudicial/muerte/ninos/ensayos/clinicos/elpepusoc/20090406elpepusoc_2/Tes)

El escritor Javier Cercas ha publicado un interesante artículo sobre la ética de los toros en el suplemento semanal de El País. Merece la pena echarle un vistazo aquí.

Como bien dejó averiguado Anthony Downs en un breve pero enjundioso texto sobre la manera en que los medios de comunicación se ocupan de la actualidad (Up and Down with Ecology. The Issue-Attention Cicle), para que un determinado asunto retenga durante días la atención de los media debe ofrecer a los periodistas renovadas dosis de dramatismo y emotividad de intensidad creciente.

Queridas Miriam y Melania, muchas gracias por vuestros enriquecedores comentarios que vienen a resaltar dos aspectos muy importantes en la vida con diversidad funcional: sus posibilidades de prosperar en una sociedad de mercado cómo la nuestra y su consideración como algo realmente humano a través de los usos del lenguaje. Comentaré ambos temas en este post empezando por el final.

2009 se cerró con una de las cumbres más frustradas de la historia de las Naciones Unidas, la del clima de Copenhague. Asumiendo que efectivamente cabe la posibilidad de que se esté produciendo un cambio en el clima terrestre causado al menos parcialmente por la acción de los seres humanos, no vale seguir como si tal cosa, esperando a que los gobiernos arreglen el desaguisado. Es cierto, hay problemas más urgentes y más graves que el cambio climático, que ni siquiera está claro en qué puede consistir. Pero éste, como han dejado patente muchos representantes de los países llamados del Tercer Mundo, está directamente relacionado con las guerras, las injusticias, las hambrunas, el empobrecimiento, el desarraigo o la mala salud que padecen miles de millones de personas, aun cuando no vaya a más y se manifieste sólo localmente. El principio de precaución más elemental exigía actuar y no se actuó. Habrá motivos múltiples para explicar el fracaso de la reunión pero, independientemente de ellos, nos queda una pregunta interesante que proponer: y ahora, ¿qué?

Cuando los valores se ausentan de la vida pública de inmediato aparecen conductas contrarias a la ética basadas en antivalores las cuales han cobrado importancia en la vida política y en la gestión pública. Actualmente, se encuentran en expansión dando pie a una conducta basada en un pensamiento utilitarista. Actitudes como el individualismo, la competencia o la acumulación de bienes materiales llevados al extremo, contribuyen a la fragmentación y al desequilibrio del trabajo en conjunto debido a que aquéllos individuos impulsados bajo estos principios se encuentran en disposición de hacer cualquier cosa, sin importar respetar la legalidad o al afectación a terceras personas con tal de conseguir sus propósitos.

El giro social y político en el análisis de la diversidad funcional ha contribuido a desplazar el foco de atención de la clasificación médica y del tratamiento terapéutico, hacia territorio del reconocimiento de la identidad y de unos derechos asociados a ella. Y en esto último me quiero centrar en este post puesto que se me ocurren dos maneras de establecer la relación entre la diversidad funcional de una persona y lo que pueda considerar que es su identidad:

A pesar de las buenas palabras del relator de ONU sobre el Derecho a la Alimentación, que reproducimos más abajo, la reciente Cumbre de Roma sobre seguridad alimentaria ha sido una completa decepción. Si la crisis económica está castigando duramente a los países desarrollados del Norte, hagámonos una idea de lo que está pasando en el Sur. Y mientras, el hambre que asola ya a más de mil millones de personas en el mundo no pasa de ser una noticia breve, como mucho, en los medios de comunicación globales (salvo honrosas excepciones que merecen destacar, como la portada de PÚBLICO del 17 de noviembre pasado). -Sirva esto último, de paso, para invitar a una reflexión sobre la ética de los medios y la conspiración de silencio que se abate sobre éste y otros problemas humanos tan relevantes.

Esto es un manifiesto, así que disculpad la brevedad y el tono ligeramente panfletario...

 

Hace un par de días subí una entrada al blog que llevo, en el que introduzco a menudo contenidos menos especializados que aquí. No obstante, viendo las reacciones que ha suscitado, he pensado que puede ser interesante subir esta entrada también a Dilemata. Así que aquí va.

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