* Este artículo es un resultado del proyecto de investigación «Capacitismo» (FFI2017-88787-R), financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación del Gobierno de España.

1. En torno al capacitismo

El capacitismo (ableism) se refiere, en general, a una actitud o discurso que devalúa la discapacidad (disability), frente a la valoración positiva de la integridad corporal (able-bodiedness), la cual es equiparada a una supuesta condición esencial humana de normalidad. Fiona Campbell (2008, 2001, 44) lo define como una red de creencias, procesos y prácticas que producen una clase particular de sujeto y de cuerpo que se proyecta normativamente como lo perfecto y típico de la especie y, por lo tanto, como lo que es esencial y plenamente humano. En consecuencia, la discapacidad es interpretada como una condición devaluante del ser humano. En un sentido similar, Vera Chouinard (1997, 380) define el capacitismo como una combinación de ideas, prácticas, instituciones y relaciones sociales que presuponen la integridad corporal, y al hacerlo, construyen como marginadas a las personas con discapacidad. Para Simi Linton (1998, 9) el capacitismo se basa en el prejuicio de que, como grupo social, las personas con discapacidad son inferiores a las personas sin discapacidad. Gregor Wolbring (2008b, 252) define el capacitismo como un conjunto de creencias, procesos y prácticas basado en la valoración y el favoritismo hacia ciertas capacidades, que producen una comprensión particular de uno mismo, del propio cuerpo, de la relación con los demás, con otras especies y con el medio ambiente. A pesar de la abundancia de rasgos de definición, Campbell (2008) destaca como uno de los elementos fundamentales del capacitismo la creencia de que la discapacidad, de cualquier tipo que sea, es inherentemente negativa y debe ser, por ello, rehabilitada, curada o, incluso, eliminada.

El discurso del capacitismo evolucionó a partir de los movimientos por los derechos civiles de las personas con discapacidad en los Estados Unidos y el Reino Unido, durante las décadas de 1960 y 1970 (Wolbring y Guzmán 2010). Impulsado como un concepto de uso análogo al sexismo y al racismo, pretendía mostrar y combatir los prejuicios y la discriminación hacia las personas con discapacidad. Tanto el movimiento a favor de los derechos de las personas con discapacidad, como los estudios sobre la discapacidad en el ámbito académico, cuestionaron el favoritismo hacia las capacidades de un supuesto cuerpo normativo, base del capacitismo, que considera esencialmente valiosas ciertas capacidades que se deben poseer, conservar o adquirir. Esta idea de capacitismo (Wolbring 2008b) tiene una larga historia y se relaciona con la clasificación médica de las personas con discapacidad como deficientes y minusválidas. Conduce al objetivo de rehabilitarlas e, incluso, de prevenir su nacimiento, e ignora por completo el acomodo vivencial de las personas con discapacidad en la diversidad de sus propias formas de vida (Arnau 2012; ONU 2019).

La performatividad propia del capacitismo actúa en la producción del cuerpo normativo. Cada conflicto con una barrera del entorno es un acto performativo que reproduce la categoría de discapacidad y opera sobre el cuerpo discapacitado considerado no funcional. Igualmente, participan de esta performatividad los actos del lenguaje, en forma de denominaciones peyorativas y discursos devaluantes, así como numerosos elementos actitudinales, y, en general, todos los actos que producen la diferencia entre capacidad y discapacidad, la distancia social entre el cuerpo normativo y los «otros» cuerpos; la centralidad del primero y la posición periférica y liminar de los «otros» (Toboso y Guzmán 2010).

Asumir la normatividad de un conjunto de capacidades esenciales supuestamente inherentes al cuerpo y el favoritismo hacia ellas, por encima de otras, se ha utilizado para justificar la discriminación hacia grupos sociales distintos de las personas con discapacidad. Mediante las prácticas, representaciones y valores que actúan en la producción del cuerpo normativo y de su carácter regulador, pese a la existencia de otros cuerpos que, sin embargo, no se consideran relevantes, ese favoritismo ha conducido a la justificación de otros «-ismos», como el racismo, el sexismo o el edadismo (Wolbring 2008a).

Relacionado estrechamente con el capacitismo está el discurso del «funcionamiento único» (Toboso 2014). También es un discurso normativo y normalizador, que considera que el conjunto normativo de capacidades, que sirve de base al capacitismo, constituye la única alternativa de funcionamiento posible. Si el capacitismo mantiene que hay un conjunto de capacidades normativas socialmente valoradas y privilegiadas, que no dejan espacio para la valoración de otras posibilidades, el funcionamiento único afirma que ese conjunto de capacidades es el que debe ser y el único que puede ser en términos de funcionamiento (Toboso 2017).

En contraposición, la idea de «diversidad funcional» ofrece un punto de vista que se opone al funcionamiento único y al capacitismo, planteando que lo que tradicionalmente se ha considerado como discapacidad, no es sino una dimensión más de la diversidad humana.1

2. Diversidad funcional

La idea de «diversidad funcional» fue propuesta en mayo de 2005 por Manuel Lobato y Javier Romañach, en un texto compartido a través de la comunidad virtual Foro de Vida Independiente, que llevaba por título «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad en la diversidad del ser humano» (Romañach y Lobato 2005). El nuevo concepto se introdujo básicamente, y por primera vez en la historia desde el propio colectivo social concernido, como oposición a otras denominaciones habituales, de semántica claramente negativa, como discapacidad, minusvalía, invalidez, incapacidad, etc., presentes en el lenguaje cotidiano y en el legislativo.

Con el concepto de diversidad funcional se propuso una nueva visión que no es negativa, y que afirma el hecho de que se refiere a personas que realizan algunas de sus funciones de manera diferente a la media de las personas. En este nuevo enfoque se parte, pues, de una realidad fundamental constatable: la diversidad del ser humano en el ámbito del funcionamiento (físico, psíquico y sensorial), y se considera que esta diversidad debería ser una fuente de riqueza para la sociedad. Así, muchas personas sordas se comunican por medio de los ojos y mediante signos, en tanto que el resto de la población lo hace generalmente a través de las palabras y el oído. Sin embargo, el funcionamiento que logran alcanzar todos es el mismo: comunicarse; mismo funcionamiento, pero manera diversa de lograrlo. Por estas razones, el concepto de diversidad funcional describe una realidad en la que la persona tiene acceso potencial a los mismos funcionamientos que el resto, pero de manera diversa.

Tal y como comentan Manuel Lobato y Javier Romañach (2005):

«Las mujeres y hombres con diversidad funcional somos diferentes, desde el punto de vista biofísico, de la mayor parte de la población. Al tener características diferentes, y dadas las condiciones de entorno generadas por la sociedad, nos vemos obligados a realizar las mismas tareas o funciones de una manera diferente, algunas veces a través de terceras personas. […] el término «diversidad funcional» se ajusta a una realidad en la que una persona funciona de manera diferente o diversa de la mayoría de la sociedad. Este término considera la diferencia de la persona y la falta de respeto de las mayorías, que en sus procesos constructivos sociales y de entorno, no tiene en cuenta esa diversidad funcional.»

La incorporación del concepto de diversidad funcional a un modelo elaborado la llevaron a cabo Agustina Palacios y Javier Romañach, quienes en 2006 publicaron El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional (Palacios y Romañach 2006). En este modelo plantean la posibilidad y la necesidad de una nueva perspectiva para la consideración social de la discapacidad, basada en la aceptación definitiva del hecho de la diversidad humana y tendente a la superación de la dicotomía conceptual entre capacidad y discapacidad. Este nuevo planteamiento parte de una visión basada en los derechos humanos y considera la indagación en el campo de la bioética como una herramienta fundamental para alcanzar la plena dignidad de las personas con discapacidad.

Bajo estos planteamientos nació el modelo de la diversidad, basado en estas tres propuestas básicas: en primer lugar, el uso del término diversidad funcional en sustitución del término discapacidad como expresión positiva de esta situación vital que es inherente a la vida humana. En segundo lugar, la aceptación de la diversidad funcional planteada como una más de las diversidades que conforman y enriquecen la humanidad (género, raza, orientación sexual, religión, nacionalidad, etc.). Y, por último, el reconocimiento de la plena dignidad en la diversidad funcional, para lo cual se establecen dos ideas o valores fundamentales: dar el mismo valor a las vidas de todos los seres humanos, sea cual sea su diversidad funcional, y garantizar los mismos derechos y oportunidades a todas las personas.2

En resumen, puede interpretarse la diversidad funcional como la clase de diversidad humana que resulta de considerar diferentes expresiones de funcionamiento posibles, de manera que no se limita al conjunto de funcionamientos estándar más habituales que, asimilados a un conjunto de capacidades normativas, sirve de base al capacitismo y al funcionamiento único (Toboso 2014). La diversidad funcional atiende al hecho de que todas las personas, debido a nuestra propia particularidad corporal y funcional, incorporamos un modo singular de funcionamiento, y esta experiencia individual es variable de una persona a otra y de un cuerpo a otro, y variable también a lo largo de la vida de cada persona, en las diferentes edades y en los diferentes contextos que habitamos. Podría decirse, por ello, que la diversidad funcional es inherente al ser humano (Guzmán 2010).

Existen numerosas formas de diversidad social que se consideran socialmente valiosas y enriquecedoras (o, al menos, esta es la idea que se difunde desde el discurso general de la diversidad, aunque en ocasiones la realidad no corresponda enteramente con lo que se enuncia): la diversidad de género, de raza, de cultura, de procedencia, de orientación sexual, de religión, etc. La valoración hacia estas formas de diversidad implica respetar la expresión de sus diferentes manifestaciones posibles. Su consideración como diversidades socialmente valiosas se traduce así en la garantía de sus expresiones de diversidad. ¿Qué ocurre, en cambio, con la diversidad funcional? Ocurre que, al menos hasta el momento, por su vinculación, todavía, a la idea de discapacidad, no se considera que sea una diversidad socialmente valiosa, por lo tanto no se considera que deba respetarse, y por lo tanto tampoco se considera que deba garantizarse la expresión de los diferentes funcionamientos posibles. Esta cadena de consecuencias tiene su origen, al contrario de las demás diversidades sociales enunciadas, en la falta de valoración social de la diversidad funcional (Aparicio 2016).

¿Y qué motivos provocan esta falta de valoración social de la diversidad funcional? En nuestra opinión, se trata de la conjunción de dos elementos: por un lado la gran influencia del capacitismo en todos los ámbitos de lo social, que impide constatar las diferencias más que patentes entre la discapacidad y la diversidad funcional; y por otro lado, la ausencia hasta el momento, de un discurso elaborado y sólidamente fundamentado que haga, no solo evidentes, sino socialmente apropiables, tales diferencias, tanto en su vertiente epistémica como política, que ofrezca como resultado un cambio de paradigma en la consideración social de la discapacidad y de las personas con discapacidad (Toboso 2018b). El análisis, el tratamiento y la desactivación de la conjunción de estos dos motivos es el propósito de este artículo.

3. Dimensiones de la diversidad funcional

A continuación pasaremos a desarrollar nuestro planteamiento, de acuerdo con el cual proponemos que el concepto de diversidad funcional se considere como una categoría analítica relevante aplicable como perspectiva de análisis al ámbito de lo social. Para ello, en lo que sigue ofrecemos un argumentario a favor de la importancia y del valor de la diversidad funcional como tal categoría, de manera que a partir del mismo se mostrará como una perspectiva de análisis abarcadora de un amplio espectro de dimensiones de la experiencia humana y de la vida social, que se extiende, como veremos, desde la dimensión corporal de la persona hasta la dimensión cultural del colectivo social.

Consideramos esta amplitud en el dominio de la idea de diversidad funcional como un argumento a favor de su riqueza e importancia discursiva y analítica. En lo que sigue, trataremos también de hacer evidente que la fuerza argumentativa que tiene interpretar la diversidad funcional como tal idea transversal y abarcadora, presentándose de manera relevante desde la dimensión corporal hasta la dimensión cultural de la vida en sociedad, no solo enriquece notablemente su propio discurso, sino que al mismo tiempo devalúa el discurso del capacitismo, como si se tratase de dos acciones que operan en proporción inversa. Es decir, cuanto más se aprecie y valore socialmente la diversidad funcional, más se devaluará el discurso del capacitismo, y de manera inversa. Por esta razón, los resultados que se obtengan al trabajar sobre cualquiera de estos dos aspectos, ya sea en la valoración social de la diversidad funcional o en la devaluación del capacitismo, serán fácilmente trasladables al otro aspecto.

3.1. Dimensión corporal de la diversidad funcional

En la exposición de estas dimensiones vamos a ir, digámoslo así, de lo micro a lo macro, empezando por lo que tenemos más cerca, que es el propio cuerpo. Ya hemos mencionado anteriormente que todas las personas incorporamos un modo particular de funcionamiento, como una experiencia única y variable de una persona a otra, y también variable a lo largo de la propia vida.

Consideramos, entonces, que la dimensión corporal de la diversidad funcional tiene, por un lado, una componente que vamos a denominar «extensiva», definida a través de esa experiencia interpersonal variable de una persona a otra, registrada en una especie de «cuerpo social» que incorpora la diversidad funcional, y, por otro lado, también una componente que denominamos «intensiva», la cual se expresa en su variación a lo largo de la propia vida de cada persona, en la manifestación progresiva de la diversidad funcional en cada «cuerpo individual». La diversidad funcional muestra su dimensión corporal de manera conjunta en las dos componentes, extensiva e intensiva: por una parte, como una característica de ese cuerpo social, plural y diverso, y, por otra, a lo largo de la temporalidad cambiante de cada cuerpo individual, en las diferentes edades y etapas de la vida de cada persona.3

Dado que el cuerpo constituía un elemento clave de las prácticas del «modelo médico-rehabilitador» de la discapacidad, desde el planteamiento discursivo del «modelo social», como respuesta, se rechazó la atención al mismo. Sus prácticas emancipadoras y de vida independiente tienen como protagonista a un «sujeto político» de derechos civiles que, podría decirse, «carece de cuerpo». Son prácticas que se sitúan en una variedad de espacios sociales, que incursionan en los espacios político y legislativo, y que aspiran a incidir en el espacio actitudinal, pero que evitan posicionarse en el espacio biomédico.

Teniendo en cuenta la importancia que el modelo de la diversidad (Palacios y Romañach 2006) otorga a la presencia de las personas discriminadas por su diversidad funcional en el ámbito y en los espacios de la bioética, consideramos que una propuesta importante de este modelo es la reintroducción del cuerpo y de la reflexión acerca del mismo en dicho ámbito y espacios, lo que conduce a situar el cuerpo nuevamente en el espacio biomédico. Pero, es importante notar que esto no tiene porqué significar volver a situar el cuerpo bajo las representaciones y prácticas (patologizadas y patologizantes) del modelo médico (Guibet y Romañach 2010). Tales representaciones y prácticas no agotan la variedad de los discursos posibles acerca del cuerpo, como lo prueba la inclusión de la diversidad funcional entre las características inherentes al mismo, tanto en el modo de realización de los funcionamientos cotidianos por parte de diferentes personas (componente extensiva de la dimensión corporal), como en la variabilidad de la forma de estos funcionamientos en las diferentes edades a lo largo de la vida de cada persona (componente intensiva).

Adicionalmente, el cuerpo va a desempeñar también un papel importante en la «dimensión relacional» de la diversidad funcional, en su relación con las nociones de entorno y de funcionamiento, e igualmente será un elemento destacado en la «dimensión política», en conexión con las nociones de normatividad de las capacidades y cuerpo normativo, y la influencia de éstas en el diseño y en la configuración de los entornos.

3.2. Dimensión relacional de la diversidad funcional

Esta dimensión tiene que ver con lo que ocurre cuando esos cuerpos, a los que nos hemos referido anteriormente, se sitúan cotidiana y experiencialmente en entornos de funcionamiento, de actividad y de participación social. La característica básica de esta dimensión relacional se expresa, precisamente, en una relación muy estrecha entre estos tres elementos: cuerpo, entorno y funcionamiento, de tal manera que cuando el cuerpo se sitúa en un entorno determinado, su relación con el entorno se establece a través de una red de funcionamientos, de los diferentes funcionamientos que puede llevar a cabo y desempeñar en ese entorno.

Entendemos, pues, la noción de funcionamiento como una relación, como mediación entre el cuerpo y el entorno, y considerado como tal mediación, podemos pensar que, realmente, el funcionamiento no está ni en el cuerpo, ni en el entorno, sino en la relación entre ambos (Toboso 2014). Esta relación de funcionamiento puede ser favorable, como en el caso de una persona que, caminando, se aproxima a una escalera y asciende por ella, o desfavorable, si la persona que se aproxima a la escalera lo hace en una silla de ruedas. Pero es importante que tengamos en cuenta la influencia del entorno en la relación de funcionamiento: si en el segundo caso la escalera se sustituye, por ejemplo, por una rampa, la relación se vuelve favorable. Así, el funcionamiento requiere de condiciones que se refieren tanto al cuerpo, como a las características del entorno, que pueden favorecerlo (facilitadores) o dificultarlo e impedirlo (barreras).4

Un aspecto muy relevante del concepto relacional de funcionamiento es el modo en que permite establecer su diferencia con el concepto de capacidad. Como decíamos, el funcionamiento no está ni en el cuerpo, ni en el entorno, sino «entre medias» de ambos, emergente en su relación, en tanto que las capacidades se atribuyen y tienen su «lugar» en el cuerpo.

La atribución de las capacidades al cuerpo, esencial al capacitismo, incide de manera negativa en el concepto de diversidad funcional, al oponerse al carácter mediacional y relacional de los funcionamientos. En el momento en que se promueva y se adopte socialmente una visión mediacional y relacional, como la del funcionamiento, los cambios naturales o accidentales del cuerpo podrán relacionarse de una manera directa, más estructural que coyuntural, con las modificaciones necesarias en el entorno orientadas, precisamente, hacia el mantenimiento óptimo de la relación de funcionamiento (Toboso 2014).

El discurso del capacitismo tiene que estar permanentemente reproduciéndose, y una forma de reproducirse es a través de cuestionarios. Cuando las capacidades se atribuyen al cuerpo, se plantean en ellos preguntas cómo «¿es usted capaz de hacer A…, B…, C…?» Habrá ocasiones en las que alguien sea capaz, y otras ocasiones en las que no sea capaz. Cuando la atribución de las capacidades al cuerpo la consideramos desde la dimensión corporal de la diversidad funcional, tanto en su componente extensiva y social, como intensiva e individual, el resultado será que determinados cuerpos quedarán inmediatamente señalados como «discapacitados».5 Sin embargo, bajo el punto de vista dominante del capacitismo, los cuerpos que quedarán señalados como discapacitados serán, realmente, «todos»; quizá no actualmente, en este momento presente y capaz de su vida, pero quien aspire a una vida larga llegará, sin duda, a ese momento de la entrada en discapacidad.

Cuando se olvida o se subestima la influencia del entorno, no caemos en la cuenta de que esos cuestionarios mencionados, de sesgo marcadamente capacitista, los podríamos replantear en términos de otras preguntas, y en lugar de preguntar «¿es usted capaz de hacer A…, B…, C…?», podríamos preguntar «¿considera usted que el diseño y las características del entorno lo hacen adecuado para hacer A…, B…, C…?» Se dice que el mundo se construye a partir de las preguntas que nos hacemos acerca del mismo y de la realidad, y que en función de las preguntas que nos hacemos, así construimos el tipo de mundo en que vivimos (Adams, Schiller y Cooperrider, 2004). Si nos hacemos preguntas basadas en la capacidad, construimos un mundo capacitista y una sociedad capacitista. Si nos hiciésemos preguntas diferentes que se fijasen más en los impedimentos que provienen del diseño de los entornos, y no de la supuesta falta de capacidad de las personas, seguramente tendríamos otros cuestionarios, otras clasificaciones, otras políticas, otro pensamiento y otra realidad.

3.3. Dimensión política de la diversidad funcional

La siguiente dimensión, a la que denominamos «dimensión política» de la diversidad funcional, tiene que ver con la configuración y con el diseño de los entornos. Utilizamos el término «política» en un sentido próximo al de Langdon Winner (1980), cuando se refiere a la política de los artefactos. Los artefactos tienen política, las tecnologías tienen política y también los espacios y los entornos tienen política. Esta remite a su cualidad reguladora, a la regulación que ejercen los artefactos, las tecnologías y los entornos, en general.

El conjunto de capacidades que se valoran y se privilegian socialmente (entendiendo que algo socialmente valorado no equivale a algo justamente valorado), incluye las capacidades estándar y mayoritarias: desplazarse sobre las piernas, leer con los ojos, comunicarse oralmente, etc. Estas capacidades se erigen en criterio de normalidad al que deben adaptarse todos los cuerpos, y como tal define las características de lo que denominamos el «cuerpo normativo» (Toboso y Guzmán 2010). El cuerpo normativo es un repositorio de esas capacidades normativas y mayoritarias, que refleja la incorporación de las mismas en los cuerpos, regulando y dirigiendo la norma de funcionamiento.6

Esta es una forma en que el discurso del capacitismo se mantiene vivo, reproduciéndose en las prácticas, en las representaciones, en los entornos y en las características de funcionamiento inscritas en ellos. El capacitismo enlaza con lo que podemos denominar el «diseño normativo», por ejemplo una escalera, dictado por las características del cuerpo normativo del sujeto capaz estándar. Frente a ese diseño normativo, poco a poco, han ido surgiendo otras prácticas y formas de diseño más incluyentes, o menos excluyentes, como el «diseño universal» o «diseño para todos» (ONU 2014). Pero el diseño universal es un ideal, no hay realmente un diseño que sirva para todas las personas, ya que, precisamente, la diversidad del cuerpo social, al que ya hemos aludido, la diversidad funcional asociada a la multiplicidad de singularidades corporales que conviven en los diferentes entornos, hace que los requerimientos de diseño para una cierta singularidad quizá no sirvan para otra.

Toda diversidad se expresa en términos de diferencia. La diversidad biológica de un entorno natural, pongamos por caso, es el resultado de considerar las formas de vida diferentes que lo habitan. Proteger esa diversidad implica atender a la preservación de tales formas. En analogía con los ecosistemas biológicos, una noción importante dentro de la dimensión política de la diversidad funcional es la de «ecosistemas de funcionamientos» (Toboso, 2014; Toboso y Feltrero, 2019). Se trata de entornos sociales de actividad y de participación en los que, de manera activa, se valora, se respeta y se favorece la diversidad funcional.

Cuando no se tiene en cuenta la diversidad funcional humana como un factor clave en el diseño y en la configuración de los entornos se producen, inevitablemente, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación de las personas discriminadas en el acceso o en el uso de los mismos, lo cual nos aleja del ideal regulativo característico e implícito en la noción de ecosistema de funcionamientos. Estas situaciones reflejan la presencia de barreras en los entornos, que impiden la participación en ellos de personas con discapacidad, lo cual incide negativamente en el objetivo fundamental de su igualdad de oportunidades.

A este respecto, es importante señalar que en los ecosistemas de funcionamientos, la realización de este importante objetivo no exige que los distintos funcionamientos presentes tengan todos ellos el mismo grado de presencia. De manera análoga, en un ecosistema biológico tampoco tienen por qué ser iguales las poblaciones de las diferentes especies. Sin embargo, sí debe ser similar, en cierto sentido, la posibilidad de presencia o de supervivencia de cada una de tales especies. Siguiendo la analogía, para lograr la igualdad de oportunidades en un ecosistema de funcionamientos es condición necesaria tener una distribución similar de barreras y facilitadores para todas las posibilidades de funcionamiento presentes en el ecosistema.7

Cuando construimos el mundo y la realidad social a través de preguntas y de cuestionarios que tienen que ver con la capacidad, del tipo de las ya mencionadas: «¿es usted capaz de…?», las clasificaciones que resultan de tales cuestionarios clasifican a las personas en términos de capacidad o de discapacidad. Si hiciésemos las preguntas alternativas, atendiendo a la configuración y al diseño de los entornos: «¿considera usted que las características de tal entorno son adecuadas para…?», en lugar de clasificar a las personas, clasificaríamos los entornos y podríamos decir, por ejemplo, que este o aquel entorno son disfuncionales, o que esta escuela no es inclusiva, en lugar de decir que esta es una persona con discapacidad o que este estudiante tiene necesidades que requieren un régimen de educación especial.

3.4. Dimensión ética de la diversidad funcional

En esta dimensión transitamos de los entornos de funcionamientos, más materiales, vistos en la dimensión política, a contextos más abstractos de reivindicación, como son el contexto legislativo o el contexto actitudinal. Como ya hemos visto, el capacitismo establece unos parámetros de normalidad física, psíquica y sensorial, así como también las características que definen los entornos normativos, en oposición a la diversidad funcional. Por lo tanto, las personas discriminadas por su diversidad funcional deben luchar contra la discriminación para lograr la igualdad de derechos y oportunidades, y para que la diversidad funcional sea apreciada socialmente como un valor a favorecer y a respetar (Romañach y Lobato, 2005). Ese «deben» es importante, porque la ética tiene que ver con el deber. La dimensión ética de la diversidad funcional tiene que ver con ese «deben» y con la lucha por la realización de los valores vinculados a la misma.

Dijimos que la dimensión política de la diversidad funcional, vista previamente, no debía entenderse como referida a la política en términos de discursos políticos, sino, más bien, de discursos materiales, lo que sería el discurso material de los artefactos, de los entornos, de las configuraciones, de los diseños y de sus regulaciones sobre los cuerpos y las formas de funcionamiento. Con la denominación de dimensión ética nuestra intención es reflejar esa transición hacia el deber de pretender el logro de la valoración de la diversidad funcional, pasando al ámbito de los valores y de la realización de valores.

En el artículo inicial de Manuel Lobato y Javier Romañach (2005), en el que proponían el concepto de diversidad funcional, la referencia permanente que se leía era «mujeres y hombres discriminados por su diversidad funcional», donde se destacaba la importancia de hacer patente la discriminación. En esta dimensión ética, en la que se plantea la lucha de las personas discriminadas por su diversidad funcional por realizar toda una serie de valores, entre ellos el propio valor de la diversidad funcional, que sea socialmente valorada, es importante hacer visible y manifiesta la discriminación, pues, si no, estaremos cayendo en un mero cambio de palabras.8

Es importante, por lo tanto, no olvidar la mención y la visibilización de la discriminación, y gestionar con habilidad la economía de lenguaje. Cuando hablamos de persona discriminada por su diversidad funcional estamos enunciando, en la misma expresión, tanto la discriminación como la diferencia (de formas de funcionamiento) en la que esa discriminación se basa. Pero, por otro lado, desde el discurso de la discapacidad, una expresión como «persona discriminada por su discapacidad», es redundante y reiterativa, pues en la discapacidad ya está la discriminación, lo que no ocurre en el caso de la diversidad funcional.9 Por eso, pensamos que para visibilizar y comprender mejor el mecanismo de la discriminación que opera aquí resulta mucho más claro hablar de personas discriminadas por su diversidad funcional que de personas discriminadas por su discapacidad; en la discapacidad ya está incluida, y en cierto sentido invisibilizada, la discriminación, pero no en la diversidad funcional, la cual remite directamente a la clase de diferencia (de funcionamiento) en la que se basa la discriminación.

Las personas discriminadas por su diversidad funcional se desenvuelven en sociedades que han establecido unos parámetros capacitistas de normalidad que definen la manera estándar y habitual de funcionar física, sensorial y psicológicamente, que, por lo general, no contemplan la posibilidad de incluir una diversidad de formas de funcionamiento (Romañach y Lobato 2005).10

En esta dimensión estamos transitando desde la política a la ética, es decir, al ámbito del deber y de las prácticas sociales que se orientan hacia la realización de valores, como la no discriminación, la igualdad de derechos y oportunidades, la accesibilidad, la inclusión social y el propio valor de la diversidad funcional, en oposición al discurso dominante del capacitismo.

El modelo de la diversidad, a través de las denominadas «éticas de la diversidad» (Guibet y Romañach 2010) propone nuevas claves para construir una sociedad en la que la diversidad funcional sea estimada como una diferencia con valor y no como una carga social provocada por la falta de capacidad de las personas; una sociedad en la que nadie sea discriminado por ello y donde exista la igualdad de oportunidades, en la que todas las personas vean respetada su dignidad y sean aceptadas con sus diferencias por el simple hecho de ser humanas. Bajo este nuevo planteamiento ético, se propone el reconocimiento de la plena dignidad en la diversidad funcional, basado en dos ideas fundamentales: dar el mismo valor a las vidas de todos los seres humanos, y garantizar los mismos derechos y oportunidades a todas las personas, sean cuales sean sus capacidades o discapacidades. Se considera, por lo tanto, que las personas con discapacidad tienen el derecho a la igualdad de oportunidades, en razón de su igual humanidad, y no por la igualdad de sus capacidades (Palacios y Romañach 2006).

3.5. Dimensión social de la diversidad funcional

Aquí vamos a considerar la relación muy estrecha que existe entre la diversidad funcional y el «enfoque de las capacidades y los funcionamientos» de Amartya Sen. El enfoque de Sen se planteó a finales de los 70 y en los años 80, en los estudios sobre el desarrollo humano, como un marco para analizar el bienestar y la calidad de vida de las personas en diferentes sociedades y culturas (Sen 1985).

La noción más básica de este enfoque son los llamados «funcionamientos». Los funcionamientos se refieren a aquello que las personas valoran poder hacer, o llegar a ser, en su vida. Es decir, los funcionamientos son lo que deseamos hacer o llegar a ser porque lo consideramos valioso (Sen, 1987). No son lo que nos pasa, ni lo que nos ocurre casual o accidentalmente, sino lo que hacemos porque nos parece valioso hacerlo. Esta cuestión del valor, su contenido axiológico, es muy importante. Los funcionamientos tienen una notable carga de valor, el valor que les da la persona que desea realizarlos, o el que les atribuye una comunidad o una sociedad. La «capacidad», por su parte, se refiere a combinaciones alternativas de funcionamientos, entre las cuales se pueda elegir. Es decir, lo que está expresando la capacidad es que no tengamos un único conjunto de funcionamientos, sino una variedad, una diversidad de funcionamientos posibles, entre los cuales podamos elegir (Sen 1985). La posibilidad de elección es muy importante en el enfoque de Sen porque la libertad, entendida como libertad de elección, es también muy importante; es un elemento básico del enfoque (Sen 1999; Putnam 2002).

El bienestar y la calidad de vida de las personas se evalúan por medio de su capacidad, es decir, de su oportunidad para poder elegir y realizar los funcionamientos que consideran valiosos como elementos constituyentes de su forma de vida. No se evalúan mediante ingresos económicos o mediante el Producto Interior Bruto, ni a través de indicadores macroeconómicos, sino por medio de la capacidad que tienen las personas de poder llegar a ser o a hacer aquello que desean, por que lo estiman valioso para sus vidas (Sen 1984; 1985). Esto tiene mucho que ver con el tema de la discapacidad y de las barreras que afrontan las personas con discapacidad, con la manera en que determinados entornos y determinadas actitudes y discursos impiden a estas personas hacer o llegar a ser aquello que desean y valoran. Otra noción importante del enfoque de Sen es el «conjunto capacidad», que es el conjunto de funcionamientos valiosos llevados a cabo por las personas en sus entornos relevantes. Es una especie de expediente de los funcionamientos realizados por las personas (Sen 1999).

El punto clave en el que se encuentran la diversidad funcional y este enfoque tiene que ver con la constatación que hace Sen de que para evaluar adecuadamente situaciones de igualdad o desigualdad hay que prestar atención a la diversidad de condiciones de las personas, tanto de características personales como contextuales o ambientales. Por ejemplo, si asignamos los mismos recursos a dos personas que están en condiciones muy distintas, puede que no estemos siendo justos y que estemos generando mucha desigualdad entre ellas, ya que quizá una de esas personas requiera más recursos que la otra para poder hacer ambas lo mismo. Por eso la atención a la diversidad humana es tan importante en este enfoque. No atender a la diversidad de circunstancias personales, contextuales o ambientales, imponiendo normativamente criterios igualitarios de reparto, puede producir mucha desigualdad y, consecuentemente, injusticia (Sen 1999).

Considerando la importancia de la diversidad humana en el esquema de Sen, a la hora de valorar y evaluar la desigualdad, nos dimos cuenta (Toboso y Arnau 2008; Toboso 2011) de que esa atención hacia la diversidad debería fijarse también en las formas particulares diferentes en las que pueden realizarse distintos funcionamientos. Así, el conjunto capacidad, que incluye los funcionamientos que una persona o un grupo social llevan a cabo, no sólo debería incluir aquellos funcionamientos que se realizan de manera normativa, estándar o más habitual, sino que debería tener también en cuenta la diversidad funcional que les sea característica. En consecuencia, la diversidad funcional debería caracterizar el conjunto de funcionamientos a través de los cuales se evalúa el bienestar y la calidad de vida.11 La propuesta de incorporar la idea de diversidad funcional al enfoque de Amartya Sen, asume que la diversidad funcional constituye un elemento relevante a la hora de evaluar condiciones que tienen que ver con el bienestar y la calidad de vida de las personas y de las comunidades y grupos sociales. La propuesta que hicimos (Toboso y Arnau 2008; Toboso 2011) es que el conjunto capacidad debería ampliarse para acoger todas las formas posibles de realizar los funcionamientos, teniendo en cuenta que diferentes personas pueden realizar los mismos funcionamientos de diferentes maneras. Mediante esta afirmación de la diversidad funcional nos posicionamos también frente al discurso del funcionamiento único, ya que para cada funcionamiento sugerimos que se deben tener en cuenta las diferentes formas de poder realizarlo, sin limitar el caso a la manera normativa, estándar o más habitual de llevarlo a cabo (desplazarnos hacia un lugar determinado en silla de ruedas o caminando, por ejemplo).

Los márgenes supuestos de la normalidad funcional son muy estrechos, y quedar fuera de ellos (como puede ser por motivo de una lesión ocasional o de los cambios derivados del envejecimiento) implica tomar contacto con la diversidad de formas de realización de los funcionamientos que hayan sido alterados por las circunstancias. En tales casos, la posibilidad de disponer de un conjunto capacidad ampliado, más allá del conjunto capacidad habitual de funcionamientos estándar, y de un ambiente social respetuoso y favorable hacia la diversidad funcional, no tendrá por qué redundar en una pérdida de bienestar ni de la calidad de vida. Esta es una de las razones por las que consideramos que es necesario promover la valoración social de la diversidad funcional (dimensión ética), pues conlleva la ampliación del espacio de funcionamientos a posibilidades alternativas que, dado el caso, pueden ser aprovechadas por todas las personas (Guzmán, Toboso y Romañach 2010).

3.6. Dimensión cultural de la diversidad funcional

Pensemos, por un momento, que si la diversidad funcional ya se valorase socialmente, los diferentes funcionamientos realizados por diferentes personas, en un entorno dado, podrían llegar a incorporarse en las características y en el diseño de ese entorno, de la misma manera que lo hacen normativamente los funcionamientos estándar. Es interesante la idea de que diferentes personas y diferentes grupos sociales, comunidades, etc., tengan la posibilidad de, digámoslo así, integrar sus propios funcionamientos en los distintos entornos, y que ello no sea una posibilidad privativa de los funcionamientos normativos. Se trata de una idea que se opone a los discursos del capacitismo y del funcionamiento único, por que lo que promueve y favorece es ampliar el conjunto de los funcionamientos que se puedan incorporar a las características de los diferentes entornos, de tal manera que distintas personas puedan llegar a beneficiarse de esas posibilidades de funcionamiento si lo necesitan. Una rampa, por ejemplo, es el elemento material de diseño que incorpora al entorno en el que se integra toda una variedad de funcionamientos relacionados con el desplazamiento de dispositivos con ruedas: sillas, carritos, andadores, etc., además del funcionamiento estándar y normativo de desplazarse caminando. Cuanto mayor sea el conjunto de funcionamientos disponibles en los distintos entornos de una sociedad, más incluyente será y favorecerá así, en mayor medida, la igualdad de oportunidades.

Para elaborar el sentido «cultural» de esta dimensión de la diversidad funcional, proponemos considerar el conjunto de funcionamientos aportados por las personas en todos esos entornos como una parte de la cultura. Es decir, la noción de cultura a la que apunta esta propuesta, además de manifestaciones y expresiones creativas y artísticas, incorpora también el conjunto de funcionamientos que, aportados por las personas, se integran en los distintos entornos sociales. Asumiendo esta idea, podríamos considerar, entonces, como una parte de la cultura comunitaria el conjunto de todos los funcionamientos que en los diferentes entornos sociales de participación constituyen las posibilidades de funcionamiento de la comunidad.

Algunos ejemplos de tales entornos sociales son el entorno urbano, el laboral, el educativo, el doméstico, los entornos para la participación pública, política, social, económica, los entornos para la información, la comunicación, la ciencia, la cultura, el ocio, etc. Los funcionamientos que cada persona pueda realizar en estos entornos comunes serán diferentes de los que otras puedan desempeñar, y esta diferencia contribuye a la diversidad que caracteriza inicialmente estos espacios.

Con respecto a tales entornos de funcionamientos, la noción de «ecosistemas de funcionamientos» (Toboso 2014; Toboso y Feltrero 2019) representa un ideal regulativo vinculado a una proyección ética que tiene que ver con la lucha contra la discriminación para lograr la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad y para que la diversidad funcional sea apreciada socialmente como un valor a favorecer y a respetar. Si cada persona y cada grupo aportan a la comunidad y a la sociedad sus conjuntos de funcionamientos en los entornos en que se desempeñan, cuanto mayor sea el conjunto de funcionamientos que puedan integrarse en un entorno dado, más incluyente será como ecosistema de funcionamientos y, como resultado, permitirá que un número mayor de personas puedan participar y realizar en él sus actividades. Ampliando el alcance de esta consideración, cuanto mayor sea el conjunto de funcionamientos disponibles en una sociedad, más inclusiva será y ofrecerá mayores posibilidades de desempeño, de actividad y de participación a todas las personas. Por ello, proponemos considerar el conjunto total de los funcionamientos aportados por todas las personas y grupos sociales como una parte importante de la cultura de esa sociedad.12

4. Conclusión. La diversidad funcional como una categoría relevante para el análisis social y necesaria para afrontar el capacitismo

A lo largo del artículo hemos planteado una elaboración del discurso de la diversidad funcional como propuesta de un nuevo enfoque epistémico y político aplicable a la temática general de la discapacidad. En función de los elementos que lo componen hemos destacado en este discurso la interrelación de seis dimensiones distintas de la diversidad funcional, que hemos denominado: dimensión corporal, relacional, política, ética, social y dimensión cultural, en relación, igualmente, con las dimensiones correspondientes del ámbito de la sociedad.

A diferencia de este recorrido por las seis dimensiones, que, por claridad expositiva, hemos trazado de lo micro a lo macro, y de manera sucesiva, de lo corporal a lo cultural, debemos tener en cuenta que realmente las seis dimensiones expuestas son simultáneas y se dan a la vez de una manera interrelacionada. La idea de diversidad funcional aparece en todas ellas como un elemento transversal importante, y recíprocamente las dimensiones correspondientes del ámbito social y de la experiencia humana se proyectan en esta idea.

A través de este trabajo, proponemos dar nuevos pasos en el camino de elaborar un discurso sólido acerca de la diversidad funcional (Toboso 2018a; 2018b), una fundamentación profunda de esta idea, que permita situarla como un elemento importante en numerosos ámbitos y dimensiones (seguramente más de las seis dimensiones aquí expuestas) de la vida en sociedad, mostrando su relevancia en ellas en términos sociales y culturales, en términos del diseño y de la configuración material de los entornos, de sus políticas y prácticas de regulación sobre los cuerpos y los funcionamientos, y de las posibilidades de inclusión social de las personas discriminadas por su diversidad funcional.

Se trata, en definitiva, por un lado, de investigar acerca de las diferentes dimensiones de lo social en las que la idea de diversidad funcional se presenta como una categoría analítica y una perspectiva metodológica y epistémica relevante. Y, por otro lado, se trata también de utilizar el planteamiento desarrollado para ir quitando capacitismo, sacándolo de la escena social en la medida de lo posible, pues está muy introducido en el pensamiento y en las prácticas, por lo que se deberán presentar muy buenas razones que se le opongan y elaborar un discurso en su contra que sea prácticamente autoevidente.

Pensamos que, en adelante, será necesario seguir dando pasos en el camino citado, con el objetivo de fortalecer el discurso acerca de la diversidad funcional, de tal manera que a partir del mismo se posicione esta idea como una categoría relevante e imprescindible para el análisis social. Si como tal categoría analítica, la diversidad funcional logra abarcar un amplio espectro de dimensiones de la experiencia humana y de la vida social, como aquí hemos mostrado, adquiere valor la propuesta de comenzar a tomarla como una perspectiva epistémico-política de análisis en el ámbito social, que pueda llegar a ser tan relevante como lo es actualmente la perspectiva de género.

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